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Introduction

Activité physique, activité physique adaptée, sport, parasport : définitions

Pour commencer, il convient de rappeler quelques définitions de termes couramment utilisés aux nuances parfois peu connues.

L’activité physique est définie comme « l’ensemble des mouvements du corps produits par les muscles, entraînant une dépense d’énergie supérieure à celle qui est dépensée au repos », selon l’Assurance maladie. Elle inclut donc les activités sportives et les activités ou exercices quotidiens (déplacements actifs, activités domestiques ou professionnelles) [1].

L’activité physique adaptée est définie comme « la pratique, dans un contexte d’activité du quotidien, de loisir, de sport ou d’exercices programmés, des mouvements corporels produits par les muscles squelettiques, basée sur les aptitudes et les motivations des personnes ayant des besoins spécifiques qui les empêchent de pratiquer dans des conditions ordinaires », selon l’article D1172-1 du Code de la santé publique [2].

Le sport comprend toutes formes d’activités physiques qui, à travers une participation organisée ou non, ont pour objectif l’expression ou l’amélioration de la condition physique et psychique, le développement des relations sociales ou l’obtention de résultats en compétition de tous niveaux [3].

Le terme parasport désigne l’ensemble des sports pratiqués par les personnes en situation de handicap, en loisir comme en compétition, inscrits au programme des Jeux Paralympiques ou non [4]. Il est important d’avoir à l’esprit que le parasport ne signifie pas automatiquement une pratique en compétition. Le parasport est le terme équivalent de « sport » pour les personnes en situation de handicap. Il se pratique donc dans différents cadres — scolaire, amical, en famille, en club — et avec différents objectifs.

Généralités sur l’activité physique

Les bienfaits de l’activité physique sont connus dans la population générale [5, 6] ainsi que dans la plupart des maladies chroniques et dans les maladies neuromusculaires (MNM) [7]. Elle est recommandée pour lutter contre la sédentarité, et notamment au-delà de celle imposée par la maladie, pour entretenir certaines fonctions, voire pour les améliorer.

Parmi les organes cibles de ces bienfaits, nous pouvons citer le muscle (sa composition, sa souplesse, sa fatigabilité), le cœur, le poumon, l’os. Au-delà des bénéfices organiques, les bénéfices psychologiques, sur la socialisation et l’estime de soi, sont également avérés [7–9].

L’activité physique adaptée et les maladies neuromusculaires

Pour tous, l’activité physique adaptée se module selon plusieurs éléments, qui sont à adapter en fonction du niveau d’entraînement et de la condition globale. Ces éléments sont notamment le mouvement, le type d’exercice (aérobie ou anaérobie), la fréquence des séances, la durée de l’effort et son intensité. Il est aussi important d’être attentif à la récupération, que ce soit pendant une séance d’activité physique qu’entre deux séances. Par ailleurs, la notion de progressivité au cours d’une séance, mais aussi dans la mise en place de l’activité, est un point important pour optimiser les chances de bien tolérer l’activité physique et donc de la maintenir dans le temps, et ce, d’autant plus chez les personnes présentant une MNM.

Des exercices d’activité physique ont été validés chez les patients atteints d’une MNM. On peut citer par exemple la marche à allure confortable sur tapis roulant pendant 20 à 40 minutes comme exercice d’endurance, ou bien des exercices contre résistance de flexion/ extension de genoux et de hanches, en faisant plus de répétitions si l’intensité est moindre ou inversement, sur une durée de séance de 30 à 60 minutes. Ces exercices peuvent guider le médecin pour accompagner le patient à la mise en place et/ou au maintien d’une activité physique régulière [10, 11].

Les activités physiques, plus ou moins adaptées, peuvent être pratiquées avec pas ou peu de matériel. Par exemple, le renforcement musculaire peut être fait avec des poids légers comme des haltères, mais aussi avec des bouteilles d’eau. Le travail avec des élastiques de résistances variables est aussi intéressant. Certains sujets ont à domicile des dispositifs de type vélo elliptique, vélo d’appartement, pédalier, tapis de marche pour réaliser leurs séances.

Ces activités physiques peuvent se pratiquer en autonomie ou avec un accompagnement par un éducateur en activités physiques adaptées (APA) ou par un kinésithérapeute, au domicile, en cabinet ou en structure.

L’orientation vers une discipline parasportive en pratique

Éléments d’orientation des patients avec une MNM vers une discipline

Comme énoncé précédemment, la notion de sport et donc de parasport comprend la notion d’objectif, quel qu’il soit : pour améliorer sa condition physique, sa santé psychologique, développer un lien social, etc. Par ailleurs, une pratique plus organisée implique souvent le choix d’une ou de plusieurs disciplines parasportives.

L’orientation vers une discipline repose donc sur plusieurs éléments : le souhait du patient, ses appétences, l’accessibilité et l’existence d’éventuelles contre-indications médicales. Pour les patients atteints de MNM, la considération des fonctions motrices existantes (tronc et membres), de la maladie, des problématiques organiques et de la perspective d’évolution est importante. Concernant les fonctions motrices, par exemple, si un jeune garçon ambulant atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne veut pratiquer un sport de raquette, on préférera lui conseiller et l’orienter vers le tennis de table plutôt que vers le badminton où des mouvements sont fréquemment nécessaires au-dessus du plan des épaules, ou plutôt que vers le tennis qui nécessite de grands déplacements avec une majoration du risque de chutes. L’essentiel est de bien expliquer au patient les différentes disciplines, les difficultés potentielles présentes et à venir, et les adaptations à disposition. L’objectif est de déterminer, ensemble, une discipline qui plaise au patient et, si possible, dont la pratique n’est pas compromise, à court terme, par l’évolutivité de la maladie [7]. Le patient fera ainsi son choix en étant éclairé.

Par ailleurs, pour un patient mal marchant, il conviendra de le questionner sur sa volonté de pratiquer debout ou en fauteuil roulant. En effet, la pratique debout est intéressante, mais il est préférable, selon les difficultés – par exemple lors d’un déficit musculaire proximal de membres inférieurs ou équin de chevilles avec risque de chute, fatigabilité, etc. –, d’envisager une discipline debout à faible déplacement comme le para tennis de table, le para tir à l’arc, le para tir sportif. La pratique parasportive en fauteuil peut être un moyen de se familiariser avec cette aide technique et favoriser son acceptation dans le quotidien, par exemple pour les patients atteints de neuropathies.

Enfin, certains parasports peuvent se pratiquer facilement, y compris en famille, en dehors de tout cadre organisé. On peut citer les sorties en vélo au cours desquelles un jeune enfant en situation de handicap utilisera un tricycle, ou encore le tennis de table, le jeu de fléchettes ou de sarbacane dans le jardin. Certains parasports peuvent être pratiqués aussi dans le cadre scolaire, sur le temps péri-scolaire ou en clubs ; ceuxci proposent des pratiques en loisir ou en compétition, selon l’envie.

De fait, de nombreuses disciplines sportives peuvent être adaptées aux besoins du patient pour permettre une pratique épanouissante et bénéfique.

Zoom sur certaines disciplines parasportives dans le contexte des MNM

Le para tennis de table est un sport d’intensité modérée, avec des temps de pause. Il peut être pratiqué debout ou en fauteuil par des patients ayant une atteinte neuromusculaire variable, y compris une neuropathie (possibilité d’utiliser un dispositif pour la tenue de raquette) ou certaines dystrophies musculaires. Pour le pratiquer de manière conventionnelle, il est cependant nécessaire d’avoir une force proximale suffisante. Cette discipline peut être pratiquée dans de nombreux contextes, plus ou moins encadrés, en milieu scolaire ou en clubs, qu’ils soient répertoriés comme être para accueillants ou pas. Le para tir sportif est une discipline praticable debout ou en fauteuil, avec possibilité de compensation de la déficience motrice axiale (par le dossier du fauteuil) et des membres supérieurs (potence pour le port de l’arme). Il nécessite d’avoir une bonne dissociation des mouvements digitaux. La sensibilité de la gâchette peut être adaptée à la force.

Le para tir sportif. ©CPSF/KMSP

Le para tir à l’arc est également une discipline de précision qui peut être adaptée selon les capacités motrices du pratiquant avec un arc à poulies ou un décocheur à la bouche, par exemple, en cas d’atteinte des membres supérieurs.

La para natation est une discipline facilement praticable, notamment si la mise à l’eau est faite de manière autonome ou avec une aide humaine seule. En effet, la nécessité d’une aide technique de mise à l’eau peut rendre plus difficile l’accès à une piscine. Parfois, il existe un créneau de pratique dédié aux parasportifs avec besoin d’aide humaine importante ou technique. Le milieu aquatique est très intéressant dans les maladies neuromusculaires, y compris pour la mobilisation des membres en enlevant l’effet de la pesanteur. La natation, activité plus organisée que la balnéothérapie, notamment en termes de mouvements, implique d’avoir une force suffisante sur le plan axial et des membres pour maintenir une posture et déclencher un déplacement, si on souhaite qu’elle soit pratiquée non aidée.

Dans le cadre des MNM, le rugby fauteuil concerne plutôt les patients atteints de neuropathies ou, dans une moindre mesure, de certaines dystrophies musculaires. Selon ses capacités motrices, le sportif pourra jouer à un poste de défenseur ou d’attaquant, et ainsi trouver sa place dans son équipe, en loisir ou en compétition. Cette discipline a été initialement développée pour les sportifs tétraplégiques, avec peu ou pas de capacité de préhension. Il en découle certains éléments de la pratique, dont l’utilisation d’un ballon rond de volley (et non ovale) et de gants pour « rigidifier » et protéger les doigts.

Le rugby fauteuil. ©CPSF/KMSP

La boccia est une discipline de précision et de stratégie, assimilable à de la pétanque avec de nombreuses variations. Les balles en cuir peuvent être jouées à la main, au pied ou à l’aide d’une rampe de lancement pour les sportifs dont les déficiences motrices (ou les mouvements anormaux/troubles du tonus pour d’autres étiologies) ne permettent pas de jouer différemment. Le déclenchement du lancer de balle via la rampe se fait alors à la main ou à l’aide d’une tige maintenue à la bouche ou en dispositif licorne, c’est-à-dire fixée sur un casque.

La boccia. ©CPSF/KMSP

Le foot fauteuil est le seul sport collectif organisé qui est pratiqué en fauteuil roulant électrique. Il permet un positionnement au fauteuil adapté aux besoins du sportif pour une pratique confortable. Cette discipline, quand elle est pratiquée régulièrement, nécessite pour être plus attrayante l’utilisation d’un fauteuil roulant électrique spécifique.

Des explications sur ces disciplines sont disponibles sur le site Internet du Comité Paralympique et Sportif Français [12] qui, pour chacune, met à disposition un descriptif écrit et un lien vers une vidéo.

La plateforme « Trouve ton parasport » peut aussi être un outil pour l’orientation vers une discipline parasportive structurée et un lieu de pratique [13].

Quel accompagnement pour vos patients ?

Déterminer les contre-indications, inaptitudes et aptitudes

En fonction de la pathologie pour laquelle le patient est connu, le suivi organique, notamment cardio-pulmonaire, et sa fréquence sont déterminés. Ce suivi et les éventuelles problématiques identifiées vous permettront d’émettre d’éventuelles contre-indications (efforts au-delà d’une intensité ou d’une durée déterminées, par exemple). Vous pourrez aussi, selon le profil du patient, émettre des inaptitudes, temporaires ou permanentes (ex. : inaptitude au saut en hauteur chez un patient non marchant). Ces inaptitudes, quand elles existent, sont souvent partielles et ne concernent donc pas toutes les disciplines. À noter également que la plupart des patients suivis pour des MNM avec cardiopathie ont des fonctions motrices altérées qui, souvent, ne permettent pas de pratiquer une discipline où l’effort va être d’une intensité élevée ou de longue durée. Au-delà du suivi cardiologique éventuellement recommandé pour la MNM, il conviendra de réfléchir à l’indication d’une épreuve d’effort sur plateau technique dédié (cycloergomètre à bras, fauteuil sur home trainer, etc.).

Une fois ces éventuelles contre-indications et inaptitudes identifiées, il convient alors d’aborder avec le patient toutes ses aptitudes et les possibilités de pratique !

Accompagnement à la mise en place de l’activité

Quand le choix des activités physiques ou du parasport est fait, vient l’étape de la mise en place de cette pratique dans le quotidien du patient.

Comme évoqué, certaines activités peuvent être pratiquées dans différents contextes (scolaire, associatif, familial, kinésithérapique, etc.). D’autres activités sont préférentiellement pratiquées en structures, notamment associatives. Il est donc intéressant, en tant que soignant, de connaître quelques acteurs locaux intervenant dans les domaines des activités physiques adaptées, du sport et du parasport, et d’avoir quelques ressources pour permettre cet accompagnement.

Dans le paysage sportif français, les disciplines sportives et parasportives sont attribuées à des fédérations (délégations). Parfois, la même fédération gère le sport et le parasport. Parfois, la discipline sportive est gérée par une fédération et la discipline parasportive par une autre, spécifique au public en situation de handicap.

Le résumé des délégations qui recense les fédérations et les structures locales auxquelles on peut s’adresser est à consulter sur la page dédiée du site Internet du Comité Paralympique et Sportif Français [14]. En pratique, les comités départementaux et les ligues régionales peuvent facilement orienter le futur pratiquant vers les clubs qui sont les lieux privilégiés pour la pratique parasportive structurée.

En fonction des besoins du sujet et de la discipline, il sera aussi possible de s’adresser aux structures associatives de proximité, qu’elles soient connues ou pas pour être para accueillantes.

Le handiGuide des sports peut également être une aide pour trouver des structures, mais il n’est pas exhaustif et il faut oser pousser les portes des clubs de proximité ! [15]

Enfin, si un patient a un intérêt pour la compétition et souhaite être accompagné dans le choix de sa discipline et l’élaboration de son projet, il peut s’inscrire au dispositif La Relève, un programme de détection mis en place en 2019 par le Comité Paralympique et Sportif Français [16].

Conclusion

Les patients atteints d’une MNM ont tous la possibilité de pratiquer une activité physique adaptée ou un parasport qui tient compte de leurs capacités motrices. Le rôle du soignant est d’aborder ce sujet lors du suivi afin de faire prendre conscience de ce champ des possibles au patient, dès son plus jeune âge, et à ses aidants.

En cas de contre-indication ou d’inaptitude partielle, il est important aussi de mettre en avant les possibilités de pratique. Enfin, orienter vers les activités physiques adaptées ou vers un parasport implique de « sortir de l’hôpital ». Certains patients et aidants sont très moteurs sur cette question, mais d’autres le sont moins. Il est donc intéressant pour le soignant d’avoir quelques contacts localement pour assurer le relais, finaliser l’orientation, organiser l’initiation et la mise en place de l’activité dans le quotidien du patient.

Au-delà des bénéfices organiques, la pratique parasportive est un potentiel terrain d’épanouissement pour tous, y compris pour les patients atteints de MNM. Il convient donc de les encourager à découvrir les activités qui existent en fonction de leur profil.

Liens d’intérêt

L’autrice déclare n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.

Références

Liste des tableaux