Parasport et maladies neuromusculaires

Parasport and neuromuscular diseases

Service de Neurologie Pédiatrique, CHU Montpellier – Institut Saint-Pierre, Palavasles-Flots – Comité Paralympique et Sportif Français, Paris, France

^* o-lopez@chu-montpellier.fr

Résumé

Les bienfaits de l’activité physique, sur le plan organique et psychologique, sont démontrés. Chez les patients atteints d’une maladie neuromusculaire, l’activité physique adaptée et le parasport sont aussi des moyens de lutter contre la sédentarité qui s’ajoute à celle imposée par la maladie.

Quelles que soient les capacités motrices du sujet, qu’il soit marchant ou non, qu’il ait une bonne force des membres supérieurs ou seulement une minime fonction distale préservée, un parasport peut être pratiqué. En effet, certaines disciplines sont possibles pour des patients aux fonctions motrices très faibles.

Une des missions des intervenants dans le parcours de vie de la personne atteinte d’une maladie neuromusculaire est d’aborder ce sujet. Il est capital de faire prendre conscience de ce champ des possibles et de son importance au patient, dès son plus jeune âge, et à ses aidants, tout en respectant d’éventuelles contre-indications ou inaptitudes partielles. Accompagner vers une pratique parasportive, c’est devoir « sortir de l’hôpital » et interagir avec des collaborateurs de proximité pour faciliter l’orientation, organiser l’initiation et la mise en place de l’activité dans le quotidien du patient.

Le temps accordé au patient et à ses aidants pour aborder ce sujet et les guider permet d’illustrer la prise en charge globale auprès de ce patient et le souci porté à son inclusion et à sa santé physique et mentale.

Abstract

The benefits of physical activity, on an organic and psychological level, have been demonstrated. In patients suffering from a neuromuscular disease, adapted physical activity and parasport are also means of combating a sedentary lifestyle which adds to that imposed by the disease. Whatever the motor skills of the subject, whether he walks or not, whether he has good upper limb strength or only minimal preserved distal function, a parasport can be practiced. Indeed certain disciplines are possible for patients with very weak motor functions.

One of the missions of those involved in the life course of the person suffering from a neuromuscular disease is to talk about this subject. It is essential to make the patient, from a very young age, and their caregivers aware of this field of possibilities and its importance – all respecting possible contraindications or partial incapacities.

Supporting a parasport practice means having to “get out of the hospital” and interact with local collaborators, to facilitate orientation, organize the initiation and introduction of the activity in the daily life of the patient.

The time given to the patient and his caregivers to address this subject and guide them illustrates the overall care for this patient and the concern for his inclusion and his physical and mental health.