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Le cancer de la personne âgée se rapproche d’un ensemble de phénomènes contemporains caractérisés par la nécessité de faire des choix dans une situation où les faits et les données scientifiques sont incertains, les valeurs controversées, où les enjeux - économiques, sociaux, humains - sont considérables, et les décisions urgentes. Autre exemple typique : la question du réchauffement climatique : les modes de vie de l’espèce humaine ont eu des conséquences critiques sur l’environnement qui conduisent à la nécessité de modifier les comportements. La technoscience devrait jouer un rôle fondamental dans les changements futurs. Dans le cas du cancer et du vieillissement, on constate une évolution similaire : l’évolution des modes de vie et de la médecine a modifié les conditions démographiques et sanitaires de l’existence humaine et fait apparaître des situations nouvelles. Dans les deux cas, le problème a une forte composante technoscientifique et engage les relations entre science et société, et plus généralement, une anthropologie contemporaine.

Dans le cas du cancer et du vieillissement, les données scientifiques et médicales dont nous disposons ne permettent pas d’apporter des réponses suffisantes aux problèmes qui se posent, même si la recherche est en progrès constant. Les enjeux sont importants pour la société ; pour les individus, ils sont vitaux : c’est une question de vie ou de mort. Or nous avons pris l’habitude, dans nos sociétés riches, de demander à la médecine - qui, par médias interposés, promet souvent des solutions optimistes, - de repousser toujours plus loin les limites et de prolonger la vie tout en conservant la santé, qui est un élément primordial de notre qualité de vie. C’est une situation inédite : il n’y a pas si longtemps, historiquement, que l’on dispose d’une médecine efficace. En fait, à l’échelle de l’humanité et de son histoire, c’est un véritable privilège que d’avoir à s’interroger sur la manière de prolonger l’existence, la santé et le bien-être de gens qui ont déjà vécu une longue vie dans les conditions très favorisées qu’offrent les sociétés occidentales. Il est sans précédent dans l’histoire de l’humanité. Comment ne pas rappeler que tout au long de cette histoire, et aujourd’hui encore, c’est déjà un combat pour beaucoup d’êtres humains de simplement survivre à leur naissance ou à leur enfance ? L’espérance de vie en France à l’époque de la Révolution était inférieure à 30 ans, et la mortalité infantile était très élevée. La santé des personnes âgées n’était pas alors un problème social significatif. Il ne l’est pas davantage aujourd’hui pour les gens qui vivent dans les camps de réfugiés du Soudan, ou en bien d’autres endroits du monde.

Ce n’est évidemment pas une raison pour se détourner de la question. Nous sommes confrontés à des situations nouvelles, qui appellent des solutions nouvelles. Et il faut ajouter que, si l’on en croit les démographes, les pays les plus défavorisés seront eux aussi confrontés tôt ou tard à cette question du vieillissement et des maladies qui lui sont liées. En effet, l’une des caractéristiques de ce problème est qu’il participe d’une mutation anthropologique globale.

Une mutation globale

Pour le comprendre, il faut croiser des approches assez diverses.

Aspects démographiques

On analyse classiquement la situation actuelle de la population des pays développés comme le résultat de la transition démographique. Dans une première phase qui, en Europe, commence au XVIII^e siècle, l’essor économique et l’amélioration globale des conditions de vie, d’alimentation et d’hygiène diminuent la mortalité et augmentent la longévité : on vit de plus en plus longtemps. Tant que la natalité ne faiblit pas, il y a moins de décès que de naissances, et la population connaît une phase de croissance. Après un certain temps, il se produit une sorte d’ajustement : la fécondité et la natalité baissent à leur tour. Un nouvel équilibre démographique se met en place, mais, la durée de vie continuant à s’allonger, la population vieillit : la proportion de personnes âgées dans la population s’accroît. On considère généralement que ce phénomène, observé dans le passé en Europe et en Amérique du Nord, est en cours ou à venir également dans les pays en développement.

Les ajustements démographiques existent dans toutes les populations d’êtres vivants. Mais les conditions qui conduisent à cette « transition » démographique sont propres à notre espèce. C’est l’évolution des sociétés humaines avec en particulier le développement de la technoscience et de ses applications qui ont conduit à cette modification des grands équilibres démographiques. En transformant son environnement social et matériel, notre espèce a modifié sa place dans l’environnement naturel et les conditions biologiques de son existence. La question du cancer et du vieillissement s’inscrit dans le cadre général de cette mutation biosociale.

Aspects sanitaires

Cette évolution démographique induit des problèmes sanitaires nouveaux. Il faut faire face à l’explosion des maladies liées au vieillissement, parmi lesquelles figure le cancer, qui frappe massivement à partir de 50 ans. Or l’espérance de vie à la naissance ne cesse d’augmenter, de même que l’espérance de vie aux grands âges. L’espérance de vie moyenne à la naissance est aujourd’hui de plus de 77 ans pour les hommes, de plus de 84 ans pour les femmes. Mais une femme de 60 ans a aujourd’hui devant elle en moyenne plus de 26 années de vie (plus de 21 pour les hommes) : elle peut raisonnablement espérer atteindre 86 ans. À 80 ans, son espérance de vie moyenne est de près de 9 ans (7 ans pour les hommes) [1–3]. Et les centenaires sont de plus en plus nombreux. Cet allongement de la vie n’est plus exceptionnel : chacun peut espérer en bénéficier. Il faut nuancer cette observation en soulignant, d’une part, qu’il y a des écarts d’espérance de vie selon le sexe et la catégorie sociale, et d’autre part d’importantes variabilités individuelles dans la manière de vieillir et dans la qualité de vie des personnes âgées, même si l’on constate également une augmentation de la durée de vie en bonne santé.

Dans le même temps, les maladies liées au vieillissement prennent une place de plus en plus grande dans les préoccupations individuelles et collectives. En France, en 2004, le cancer était la première cause de mortalité chez l’homme, la deuxième chez la femme. Il interrompt prématurément le cours de vies qui pourraient être plus longues.

Selon toute vraisemblance, la vieillesse est promise à un bel avenir, et le cancer aussi.

Aspects économiques

Cette situation conduit à une remise en cause des équilibres économiques et de la répartition des ressources et des coûts, ce qui oblige les sociétés à faire des choix politiques incluant également une dimension éthique. Beaucoup de ces problématiques ne sont pas nouvelles en elles-mêmes.

De la vieillesse et de la maladie considérées comme un fardeau

D’une part, l’augmentation du vieillissement alourdit le poids de la prise en charge par la collectivité des personnes âgées. Il est d’abord d’ordre financier : il s’agit des retraites et des dépenses de santé. Dans les deux cas, les problèmes se posent en termes de justice, d’équité et d’égalité des droits, s’agissant des arbitrages nécessaires pour l’allocation de ressources limitées. On s’inquiète notamment du rapport entre la population active et une population de retraités qui connaît une croissance rapide, avec une croissance concomitante de ses besoins en matière de santé. Elle représente par conséquent un poids de plus en plus lourd pour les actifs. Le choix des mesures à adopter oppose des intérêts catégoriels divergents et engage un modèle de société. Beaucoup de pays européens sont concernés par ces questions, d’où les réformes des régimes de retraite et plus globalement la remise en cause du modèle de l’état providence, en quelque sorte victime de son succès.

Il en va de même en médecine et dans les questions de santé publique, lorsque l’on décide de faire porter l’effort sur tel type de maladie plutôt que sur tel autre. Les catégories de personnes majoritairement concernées par le cancer et par le Sida, par exemple, ne sont pas les mêmes. Les travaux de sociologues tels que Patrice Pinell [4] ont montré comment, au XX^e siècle, le cancer avait été perçu progressivement comme un fléau social, « c’est-à-dire une maladie qui, par son incidence, menace l’équilibre de la société au même titre que la tuberculose, la syphilis ou les maladies infantiles ». Cette évolution s’explique par l’incidence croissante du cancer dans la population du fait de l’allongement de la vie, mais aussi par un lobbying mené par des groupes sociaux et professionnels d’horizons divers (médecins, notables, etc.) concernés par cette maladie. Pinell considère que « les politiques de santé publiques sont, par essence, la transformation d’intérêts de groupe en intérêt national ». On retrouve ici des accents inspirés de Michel Foucault et de ses écrits sur la médecine.

Dans la mesure où la question a des implications politiques et éthiques très générales, il est indispensable qu’elle soit posée comme telle explicitement et publiquement, et non pas laissée à la charge et à l’appréciation des seuls soignants et du monde de la santé. Ce n’est ni une question de compétence, ni une question de déontologie : simplement, il est prudent de soustraire ce problème à des choix locaux et parfois conjoncturels. Rappelons par exemple un épisode qui s’est produit au Danemark en 1994. Le Dr Hübbe, neurologue danois, avait créé un scandale en dénonçant les compressions budgétaires qui conduisaient de nombreux hôpitaux à traiter prioritairement les patients jeunes et à écarter les malades de plus de 70 ans des soins intensifs et de la rééducation, en cas d’embolie et d’hémorragies cérébrales [5]. Il y a évidemment bien d’autres exemples de ce genre. Ils laissent entendre qu’en l’absence de réglementation explicite, il est courant que les personnes âgées soient insuffisamment suivies et sous-traitées, pour des raisons qui tiennent à la fois à des contraintes économiques et, par exemple dans le cas du cancer, aux a priori qui entourent l’approche diagnostique et thérapeutique chez les patients âgés, en l’absence d’un corps de connaissances solidement établi. Or, il y a peu d’études cliniques spécifiques aux patients âgés, les pratiques sont très hétérogènes, la catégorie « vieux » est mal définie et assez mal connue du point de vue médical. C’est notamment ce qui ressort du livre intitulé Cancers et vieillissement, publié sous la direction de David Khayat [6]. On y découvre également les limites de certaines réglementations : pourquoi, par exemple, exclure du dépistage gratuit du cancer du sein les femmes de plus de 74 ans, alors que ces femmes ont un niveau de risque important pour cette maladie ? Autant de questions qui posent le problème des représentations de la vieillesse, explicites ou non, qui se traduisent dans les comportements et les réglementations, et qui conduisent parfois à des attitudes malthusiennes. C’est l’un des aspects de la vieillesse comme situation d’exclusion.

Il faudrait évidemment ajouter des considérations sociologiques, concernant par exemple le rapport entre les générations à l’intérieur des familles. Les modes de vie ont changé : il est rare que les familles vivent longtemps sous le même toit, une fois que les enfants sont installés dans la vie professionnelle. Avec les contraintes professionnelles et l’éclatement géographique des familles, il devient plus difficile d’apporter une assistance intensive à des parents âgés qui perdent leur autonomie. Ainsi, il arrive que la vieillesse conduise à une sorte d’abandon familial, qui se traduit souvent par une exclusion du domicile, en cas de perte d’autonomie.

De la vieillesse et de la maladie considérées comme un marché

Mais ce tableau présente aussi des aspects plus positifs. Vieillesse et maladie ne sont pas seulement une charge. Elles constituent aussi une source d’activité et un véritable marché pour certains acteurs socio-économiques. Les personnes âgées sont une cible commerciale de choix, et il se développe autour d’elles un grand nombre d’activités, du paramédical aux services domestiques, des voyages aux produits culturels. On souligne que les seniors ne sont pas une charge pour la société, mais qu’ils créent de la valeur et contribuent de façon significative à l’activité économique, par le bénévolat ou la poursuite d’une activité rémunérée, par leur contribution fiscale ou l’aide financière aux familles, etc. [7]¹. Cet aspect est lié au fait qu’un grand nombre de retraités disposent d’une relative aisance financière, d’une bonne insertion sociale, et restent très actifs. Il faut évidemment préciser qu’il y a de grandes inégalités de statut et de revenus parmi les personnes âgées. Les femmes seules, et les veuves en particulier, qui sont proportionnellement assez nombreuses puisqu’elles vivent plus longtemps que les hommes, connaissent aussi plus souvent des difficultés financières.

Rappelons enfin que le cancer est aussi un facteur de développement dans le domaine de la recherche et de l’industrie pharmaceutique. Le traitement du cancer représente l’un des premiers marchés pharmaceutiques dans le monde. Comme dans le cas du Sida, la maladie a aussi un effet dynamique : elle met en branle une formidable machine de guerre sociale, scientifique et industrielle. Le plan cancer, et avant lui les mesures prises dès les années 1920 en France, ou encore le plan Nixon de 1971 aux États-Unis, sont des réponses apportées par les sociétés occidentales à cette maladie.

Aspects environnementaux

Pour être complet, il faudrait ajouter les aspects environnementaux : les signataires de l’appel de Paris, en 2004, soutenaient que l’on sous-estimait le rôle néfaste de la pollution ambiante : pesticides, rayonnements, substances chimiques. Selon eux, l’incidence globale des cancers a augmenté de 35 % en France au cours des 30 dernières années indépendamment du vieillissement de la population et de l’usage du tabac, ce qui suggère un effet dû aux facteurs environnementaux. Là encore, le cancer apparaît lié aux grandes mutations contemporaines, dont l’environnement est l’un des grands enjeux.

Ainsi, derrière le tableau général où s’inscrit la question de la vieillesse et du cancer, c’est toute une anthropologie contemporaine qui se dessine en filigrane. Elle renvoie aux grandes transformations sociales qui ont eu lieu en Europe au cours des derniers siècles. Elle renvoie à nos représentations de la vieillesse, à la manière dont nos sociétés considèrent et traitent les personnes âgées, mais aussi à la manière dont elles abordent la maladie, les solidarités sociales, les rapports entre les générations, etc.

Le monde change. Le cancer des personnes âgées en est un signe : une maladie en mutation dans un monde en mutation.

Qu’est-ce qu’être vieux ?

Pour que l’analyse soit complète, on ne peut pas en rester à la description objective de phénomènes collectifs ou de problèmes scientifiques, politiques ou éthiques. Il faut revenir à l’individu et au corps singulier. Il faudrait, en toute humilité, chercher à comprendre ce que vit la personne âgée et ce que vit le malade atteint du cancer. Il faut tenter de percevoir ce que c’est que d’être dans cette situation, l’effet que cela fait. Il serait trop ambitieux de proposer ici une véritable phénoménologie de la maladie et de la vieillesse, mais il convient de mettre à distance les images courantes de la vieillesse et du cancer, pour essayer de s’identifier aux personnes qui sont dans cette situation. Pour comprendre et pour ressentir. Pas seulement par compassion ou par sympathie, mais aussi parce qu’être une personne âgée atteinte de cancer, ou vivre avec une telle personne, est l’avenir prévisible pour beaucoup d’entre nous. Chacun a donc des raisons de se sentir concerné personnellement par le problème et par les solutions que propose la société.

Pour percevoir le sens que peut avoir, pour un sujet, la maladie et l’approche de la mort, il faut se projeter dans l’intimité vécue de la vieillesse et de la maladie, avec toutes ses composantes psychologiques et émotionnelles. Robert Misrahi s’est essayé à cet exercice, qui lui a inspiré des réflexions sur le temps et le désir, et sur la manière dont, malgré la maladie et ses aspects négatifs, les patients âgés atteints de cancer peuvent accéder à une forme de sagesse : elle passe par l’accord avec soi-même et l’exercice d’une liberté lucide qui permet de mener sereinement sa vie jusqu’à son terme. Elle a une condition : que la douleur soit combattue, ce qui est, selon lui, « la première tâche du médecin puisque cette victoire est la condition de la mobilisation des forces du patient pour la reconstruction de sa conscience et de sa vie » ([6], p. 27). Misrahi préconise donc de combattre la douleur et les représentations doloristes qui verraient dans l’épreuve une forme de salut, et d’éviter que la représentation de la mort soit trop associée à la crainte d’une sanction post-mortem, par exemple sous l’influence de croyances religieuses. Telles sont pour lui les conditions qui permettent au patient de s’approprier la fin de sa vie.

Cette perspective philosophique, qui vise à comprendre le vécu du malade et à lui donner un sens, fait ressortir la dimension éthique de la question. Elle invite à veiller à ce que la complexité des problèmes et la technicité des réponses, en particulier médicales, ne conduisent pas, dans le morcellement des approches spécialisées, à oublier qu’en parlant des personnes âgées, des malades du cancer, des patients en fin de vie, nous parlons d’êtres humains à part entière, de personnes qui font pleinement partie de la communauté des vivants, et qu’il convient de traiter comme tels. Dans nos sociétés libérales, le développement de l’individualisme a imposé des valeurs et une certaine représentation de l’existence. La vie n’a de sens, ne vaut la peine d’être vécue, qu’à la condition de disposer librement de soi, dans toute la mesure du possible. On peut renvoyer sur ce point à des auteurs aussi différents que Macpherson ou Habermas, par exemple. Idéalement, être en vie, c’est disposer de soi, aussi librement que possible. C’est pourquoi il devient de moins en moins concevable de ne pas associer le patient aux décisions médicales. Le traiter comme une personne, c’est reconnaître son autonomie et sa liberté en lui laissant le choix, en le mettant en position d’acteur.

Dans cette perspective, la maladie cesse de paraître plus acceptable quand elle atteint les vieux : aussi longtemps qu’une personne a un projet de vie et se projette dans l’avenir, la maladie est une entrave. Ce qui est normal, dans ce cas, indépendamment de l’âge de la personne, c’est de soigner. Mais de soigner de manière adaptée, en pesant les bénéfices et les inconvénients, et sans se faire d’illusions sur l’issue. Le but n’est pas forcément de guérir, mais de faire en sorte que le patient puisse continuer à vivre aussi longtemps que possible en bénéficiant d’une qualité de vie acceptable. C’est à lui d’en juger : il s’agit de son avenir et de sa qualité de vie. Et il s’agit de sa mort.

Entre la vie et la mort

C’est un calcul délicat dans un contexte marqué par le déni de la mort et la tentation de sacraliser la vie. Anne Fagot-Largeault considère que cette tentation relève d’une forme de fondamentalisme religieux ou métaphysique. Elle lui oppose les propos de Buffon, pour qui « la mort est aussi naturelle que la vie ». Que l’on conçoive la vie comme « l’ensemble des fonctions qui s’opposent à la mort » (Bichat) ou à la manière de Claude Bernard, comme un processus intriqué de création et de destruction organique (« la vie, c’est la mort »), « de toutes façons, écrit Anne Fagot-Largeault, l’animal humain partage avec les autres êtres vivants une condition organique dont la mort est le terme nature » [8].

Sans même prendre en compte les arguments religieux, on peut dire que la tentation de sacraliser la vie apparaît sans doute comme le revers de l’individualisme libéral qui fait de l’autonomie du sujet et de la liberté individuelle la valeur cardinale. Perdre la vie est le plus grand malheur, le mal suprême. Difficile, dans ce cas, d’accepter la mort. Tout incite à la rejeter. D’où le refus si courant du vieillissement et la survalorisation de la jeunesse, d’où l’obsession de masquer les signes du vieillissement. C’est essentiellement un déni de la mort. Il est parfois utile pour se protéger contre l’angoisse, mais il entraîne souvent des conduites irrationnelles et une sorte d’aveuglement qui est sans doute l’un des ressorts de l’acharnement thérapeutique - avec la préservation de la bonne conscience des soignants et des proches.

Il ne s’agit pas de renoncer à lutter contre la maladie, mais il faut le faire en fonction des caractéristiques spécifiques des personnes âgées. Et il faut éviter de sacrifier ce qui reste de la vie à un combat inutile. Toute la difficulté est de trouver cet équilibre infiniment délicat entre deux écueils que sont la surmédicalisation, qui réduit la fin de vie à la lutte contre la maladie, et l’abandon thérapeutique, qui est une forme d’exclusion des soins pour des raisons liées à l’âge, qui n’est pas un critère acceptable, ni du point de vue médical, ni du point de vue éthique. Cela suppose une prise en charge personnalisée des personnes âgées atteintes de cancer qui prenne en compte la complexité et la variété des situations individuelles dans toutes leurs dimensions (médicale, socio-économique, affective, etc.), pour proposer des réponses adaptées à cette situation inédite, pour les individus comme pour les sociétés.

Vieillir autrement ?

Ainsi, nous assistons à une mutation sociale où le vieillissement et le grand âge, ainsi que les maladies qui lui sont liées, se normalisent. Bien sûr, le cancer continue à faire peur, à susciter obstinément l’euphémisme dans les annonces nécrologiques, où les gens meurent souvent « des suites d’une longue maladie ». Il reste la mauvaise mort, rampante, culpabilisante, en particulier pour les fumeurs et les alcooliques. Le traitement fait presque aussi peur que la maladie elle-même, avec son cortège de nausées, de chutes de cheveux et de chirurgies mutilantes. Mais les choses changent peu à peu. La maladie est devenue courante, presque familière. On en guérit un peu plus souvent qu’auparavant. La mobilisation contre le cancer a fait naître une dynamique encourageante. Le cancer reste une épreuve terrible, mais il s’est banalisé. D’où ce constat : nous avons pris du retard sur la vieillesse et sur le vieillissement, et les maladies qui lui sont liées. Ils s’imposent aujourd’hui comme des phénomènes de masse qui risquent de bouleverser les équilibres sociaux. Ils nous poussent à modifier les comportements et les représentations, et à traiter autrement les patients âgés. Non pas comme des gens qui ont perdu leur jeunesse, qui ont perdu un ensemble de capacités physiques et mentales, et qui sont en train de perdre la vie. Le vieillissement n’est pas seulement une perte et une dégradation. Il fait partie de la vie et de la vie du corps. Il est création dynamique d’équilibres nouveaux, physiques et psychologiques. Le vieillissement n’est pas un dysfonctionnement, c’est une évolution normale, qui a des aspects adaptatifs - en témoignent certaines recherches présentées au cours de cette journée, où l’on utilise les mécanismes moléculaires et cellulaires de la sénescence pour combattre les tumeurs. L’objectif que l’on peut se proposer n’est donc pas de rester jeune, selon le lieu commun si largement partagé. Rester jeune, continuer à pouvoir faire, vieux, ce que l’on faisait jeune : ce serait trop beau. Il serait plus judicieux de se préparer à vieillir harmonieusement, c’est-à-dire d’une manière qui préserve autant que possible la capacité à jouir de la vie - selon des modalités différentes, mais avec la même intensité. C’est difficile dans une société qui met en avant la jeunesse, la beauté et la performance comme les valeurs suprêmes, associées au plaisir et à l’intensité de la vie. Ces représentations ont commencé à changer. Il est probable que cette évolution se poursuivra, en raison de la place de plus en plus importante des personnes âgées dans le monde qui vient.

Il serait utile, enfin, de revenir sur les formes que prennent la construction des catégories « vieux » et « malade », et sur la manière dont les gens ainsi classifiés, qui prennent un poids social de plus en plus important du fait de leur nombre croissant, sont susceptibles de se réapproprier ces catégories et d’en modifier l’image et le statut, notamment par le biais des mécanismes qui conduisent à « façonner les gens », selon l’expression de Ian Hacking [9]. Nous avons indiqué qu’il n’y avait pas de lien fixe entre l’âge biologique, l’âge « social » et l’âge subjectif : les effets du vieillissement changent avec les modes de vie, et les représentations sociales tout comme la représentation subjective qu’on se fait de son propre vieillissement évolue. De génération en génération, on n’a plus la même façon d’avoir 60 ans, ni 70 ans. Le marketing et la publicité ont contribué à modifier la perception condescendante et paternaliste des « personnes âgées » : en les baptisant « seniors », ils ont dépoussiéré une image grisâtre qui ne correspondait plus aux nouveaux comportements. On s’emploie désormais à les encourager à rester des acteurs dynamiques de la société - et de la consommation. L’âge « social » et « subjectif » du vieillissement ne cesse de reculer : il est lié au moment où l’on commence à souffrir de réelles incapacités. De ce point de vue, la maladie joue un rôle clé. Il est clair, en tout cas, que la vieillesse n’est plus ce qu’elle était. Quelques grandes figures ont contribué à modifier les représentations : évoquons par exemple celle de Maggie Kuhn qui a fondé aux États-Unis le mouvement des Grey Panthers dans les années 1970. En leur donnant une voix et une visibilité, elle a donné aux vieux un pouvoir, elle a ouvert la voie à une réappropriation par les vieux eux-mêmes de la catégorie où la société les a rangés. Ce processus ne cesse de prendre de l’ampleur. Il se manifeste dans la lutte conte l’âgisme, dans les interventions visant à modifier la perception de ce que c’est d’être vieux, jusque dans des domaines tels que la sexualité des personnes âgées, où Maggie Kuhn avait contribué à lever des tabous. On peut s’attendre à ce que ce processus s’étende à d’autres questions - la prise en charge de la dépendance, les maladies du grand âge, toutes les problématiques de la fin de la vie - et contribuent à changer notre façon d’être vieux et de traiter les vieux.

Références