La propriété des données génétiques

De la donnéeà l’information

The ownership of genetic data: from data to information

¹ Laboratoire de Génétique Humaine Négligée, CNRGH-CEA, Évry, France
² Centre National de Recherche en Génomique Humaine (CNRGH), Direction de la recherche fondamentale, CEA, Institut de biologie François Jacob, Université Paris Saclay, Évry, France
³ Centre de Droit Européen, Université Paris II Panthéon-Assas, Paris, France
⁴ Université de Nantes - Maison des Sciences de l’Homme (MSH), Nantes, France
⁵ Département de la Recherche et de l’Enseignement, Musée du Quai Branly-Jacques Chirac, 222, rue de l’Université, 75007 Paris, France
⁶ UVSQ (Laboratoire DANTE - EA 4498), 2, avenue de la source de la Bièvre, 78180 Montigny-le-Bretonneux, France
⁷ Académie Internationale Éthique, Médecine et Politiques Publiques, Université Paris Descartes, Paris, France
⁸ LaBex GenMed, Fondation Jean Dausset, Paris, France
⁹ Centre d’études du polymorphisme humain (CEPH), Fondation Jean Dausset, Paris, France
¹⁰ Laboratoire de Génétique Humaine Négligée, Inserm, Université Paris Descartes, Paris, France

^* guillaume.vogt@inserm.fr

Résumé

En France, la donnée génétique n’est pas accessible au travers du droit de la propriété. Elle est assimilée à un élément du corps humain à protéger, et non un bien à valoriser. Pourtant, dans notre monde extrêmement concurrentiel, il est indispensable que la France trouve des solutions lui permettant de valoriser, scientifiquement et économiquement, les données génétiques de façon plus efficiente. Une possibilité serait de définir la donnée génétique comme une information brute dépourvue de valeur d’usage. Ce sera donc le choix d’une valeur d’usage (clinique, scientifique, économique, etc.) obtenue suite à différents processus d’analyse et de traitement significatifs, qui la transformeront en une information utile. Dans ce cas et sous certaines conditions, cette information peut être alors considérée par le droit de la propriété intellectuelle comme une création originale et ainsi être valorisée économiquement, tout en maintenant le même niveau de protection actuel sur les données génétiques. La France a donc le choix entre changer la loi sur la protection des données génétiques, en se rapprochant de l’approche nord-américaine, considérant ces données comme un capital que chacun peut faire fructifier ou vendre, ou établir une distinction franche entre la donnée génétique et l’information.

Abstract

In France, genetic data are not covered by property laws. They are considered to be equivalent to a part of the human body, to be protected rather than as something of economic value. However, in this highly competitive world, France must find solutions to increase the scientific and economic values of its genetic data. One possibility would be to define genetic data as raw information with no value for use. The choice of such a value of use (clinical, scientific, economic, etc.), following various key analysis and treatment processes will thus transform genetic data into useful information. In this case, and under certain conditions, intellectual property law could consider this information to be an original creation with an economic value, whilst maintaining current levels of protection for genetic data. France thus faces a choice between changing its laws concerning the protection of genetic data, bringing them into line with the North American approach, according to which data are a form of capital that everyone has the right to increase or sell, and making the distinction between genetic data and information clearer.