L’apport des patients dans la relecture des protocoles de recherche

Patients’ contribution to the review of research protocols

¹ Collège des relecteurs de l’Inserm, service sciences et société, département de l’information scientifique et de la communication (DISC), Paris, France
² Comité de patients de la fondation « Vaincre Alzheimer », Paris, France
³ Groupe de réflexion avec les associations de malades de l’Inserm (Gram), Paris, France
⁴ Comité éthique, Ligue contre le cancer, Paris, France
⁵ Directrice de recherche honoraire du CNRS. CERMES 3, CNRS, Inserm, EHESS, université de Paris, Paris, France

^* flavie.mathieu@inserm.fr
^** marie.lanta@gmail.com
^*** martine.bungener@cnrs.fr

Résumé

L’implication des patients dans la gestion éthique des protocoles de recherche, débutée en France dans les années 1990 par les associations de malades impliquées dans la lutte contre le syndrome de l’immunodéficience acquise (sida), a été le premier pas qui a permis de reconnaître le rôle essentiel des patients dans les recherches les concernant. Nous présentons dans cet article cette émancipation et ses conséquences sur l’évolution de la recherche, en s’appuyant sur une double expérience : celle du comité de patients pour la recherche clinique, créé en 1998 par la Ligue nationale contre le cancer et par la fédération nationale des centre de lutte contre le cancer, puis celle du Collège des relecteurs mis en place par l’Inserm en 2007.

Abstract

Involvement of patients in the ethical management of research protocols began by patients’ associations involved in the fight against AIDS in France in the 1990s. It was the first step towards recognizing the major role of patients in research that concerns them. This article aims describing this emancipation and its consequences on the evolution of research by drawing on two experiences: 1) The one of the « Comité de patients pour la recherche clinique » founded in 1998 by the « Ligue nationale contre le cancer » and by the « Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer »; 2) The one of the « Collège des relecteurs de l’Inserm » set up in 2007.