| Numéro |
Med Sci (Paris)
Volume 36, Décembre 2020
Les Cahiers de Myologie
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| Page(s) | 62 - 64 | |
| Section | Actualités AFM | |
| DOI | https://doi.org/10.1051/medsci/2020206 | |
| Publié en ligne | 11 janvier 2021 | |
Le patient-expert
Un nouvel acteur clé du système de santé
The expert patient: a new key stakeholder in the global healthcare system
1
Groupe Myasthénie, AFM-Téléthon, Évry, France
2
Groupe Duchenne Becker, AFM-Téléthon, Évry, France
3
Groupe SMA, AFM-Téléthon, Évry, France
Dans les maladies rares, l’expertise est limitée, les connaissances restreintes, les parcours de soins incertains et les traitements inexistants ou peu efficaces. Pour améliorer les prises en charge, il est nécessaire de tirer parti de toutes les expertises disponibles, y compris celles des malades, certains d’entre eux étant devenus de véritables patients-experts.
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