Quoi de plus naturel que le passage de l’enfance à l’adolescence, puis à l’âge adulte ! Pourtant, le parcours est semé d’embûches pour qui est atteint, depuis l’enfance ou l’adolescence, parfois même dès la naissance, d’une maladie chronique : maladie génétique rare ou moins rare, diabète insulino-dépendant ou pas, maladies diverses – certaines ayant déjà nécessité une greffe d’organe – affectant les reins, les articulations, le système respiratoire, le système digestif, le système nerveux, ou compromettant la santé mentale, ou encore maladie cancéreuse ayant débuté dans l’enfance ou à l’adolescence… La liste est longue, non exhaustive, et chacune de ces maladies doit être envisagée séparément, avec ses particularités évolutives, thérapeutiques, et ses spécificités d’accompagnement médical, le plus souvent tout au long de la vie.

médecine/sciences a décidé de consacrer une série d’articles à la transition de soins entre la médecine pédiatrique et celle pour adultes, avec les difficultés qui l’accompagnent, pour les enfants et adolescents atteints d’une maladie chronique. Un sujet dont se préoccupent les pouvoirs publics, et pour lequel ils ont, depuis quelques années maintenant, commencé à apporter des réponses matérielles structurées sous la forme de plateformes hospitalières dites de transition, malheureusement encore insuffisamment nombreuses et assez mal réparties sur le territoire français. S’y ajoutent, ici et là, des initiatives locales, souvent issues d’associations de patients, et donc ciblées sur des maladies particulières.

Enjeux médicaux, sociaux, économiques de cette transition, enjeux du développement individuel des patients, état des lieux des plateformes de transition et de leur fonctionnement encore disparate, formation de patients experts contribuant activement et efficacement au suivi de leur maladie, autant de sujets d’importance qui seront abordés au fil de cette série d’articles. Certaines maladies ou certaines situations particulières donneront lieu à des articles spécifiques : adolescents porteurs d’un rein greffé, diabète ayant débuté dans l’enfance ou à l’adolescence, jeunes traités pour un cancer, maladies liées à des désordres chromosomiques s’accompagnant d’un handicap intellectuel, adolescentes souffrant d’anorexie mentale, ou encore focus sur la mucoviscidose, une maladie génétique fréquente affectant principalement les voies respiratoires.

Nous espérons que cette série d’articles permettra de sensibiliser les lecteurs de médecine/sciences à cette importante question de la transition de soins pour les jeunes atteints de maladies chroniques, un sujet appelé à occuper une place grandissante dans nos sociétés, notamment en raison des progrès déjà accomplis ou à venir dans le traitement de ces maladies souvent graves, et dans la survie des enfants ou des adolescents qui en sont atteints.

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