Organisation de la prise en charge territoriale. Le plan Maladies rares a permis de labelliser le centre de référence du SPW en 2004 avec ses 4 sites (ronds noirs, le CHU de Toulouse, l’hôpital Necker, l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière et l’hôpital marin d’Hendaye, la coordination se trouve au CHU de Toulouse). Le centre de référence coordonne aussi les centres de compétence (ronds oranges).