Issue |
Med Sci (Paris)
Volume 30, Avril 2014
RARE 2013 – Les Rencontres Eurobiomed des Maladies Rares : L’innovation et les partenariats au service des malades, 3e édition (Montpellier, France, 28 et 29 novembre 2013)
|
|
---|---|---|
Page(s) | 60 - 60 | |
DOI | https://doi.org/10.1051/medsci/201430s113 | |
Published online | 14 April 2014 |
Conclusions de RARE 2013
Intervention d’Emilie Royere (Eurobiomed)
Plus de 300 personnes ont participé à ces rencontres, et plus de 150 rendez-vous d’affaire ont été organisés. Je remercie tous les acteurs qui ont contribué à la réussite de cet événement. Eurobiomed est à vos côtés pour mobiliser la communauté industrielle des PME.
Intervention de Christian Deleuze (Genzyme)
La dernière table ronde aurait gagné à figurer en début de congrès pour nourrir les discussions des deux journées qui ont suivi. L’engagement des industriels dans le domaine des maladies rares est une action de long terme, collective, menée au quotidien par nos équipes en partenariat avec l’ensemble des acteurs concernés. Du fait des contraintes économiques actuelles, la spécificité du plan national maladies rares, et des efforts financiers et humains qui y sont attachés, doivent être préservés et défendus. Je félicite les organisateurs pour ces deux journées qui ont permis de mettre en valeur l’engagement de chacun des acteurs du monde des maladies rares et d’éclairer le chemin qui nous reste à parcourir.
Intervention d’Odile Kremp (Orphanet)
Nous avons préféré commencer ces rencontres par l’état actuel du PNMR 2 afin de finir par une table ronde sur l’éventualité d’un PNMR 3. Ces deux journées ont permis d’identifier les avancées et les points critiques des deux premiers plans. En outre, elles ont permis de mieux appréhender la notion de partenariat à différents niveaux. Je remercie tous les membres du comité scientifique qui ont préparé le programme. Je remercie aussi l’équipe d’Eurobiomed qui nous a beaucoup soutenus.
Liens d’intérêt
Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.
© 2014 médecine/sciences – Inserm
Current usage metrics show cumulative count of Article Views (full-text article views including HTML views, PDF and ePub downloads, according to the available data) and Abstracts Views on Vision4Press platform.
Data correspond to usage on the plateform after 2015. The current usage metrics is available 48-96 hours after online publication and is updated daily on week days.
Initial download of the metrics may take a while.