Les enjeux éthiques du suivi à long terme des cancers pédiatriques

(1) Vivre une « vie normale » après un cancer pédiatrique

Ethical issues in the long-term follow-up of pediatric cancers: (1) Living a “normal life” after pediatric cancer

¹ SPHERE, UMR 7219, Université Paris Cité/CNRS, 5 rue Thomas Mann, 75205 Paris cedex 13, France
² Triangle, UMR 5206, ENS de Lyon, 15 parvis René Descartes, 69007 Lyon, France

^* agathe.camus@u-paris.fr
^** julie.henry@ens-lyon.fr

Résumé

Les avancées en termes de traitement des cancers pédiatriques permettent aujourd’hui de guérir plus de 80 % des enfants atteints, leur ouvrant la perspective d’un retour à une « vie normale » après une période plus ou moins longue marquée par les traitements curatifs et des hospitalisations à répétition. L’idée de « vie normale », cependant, prend un sens particulier chez les personnes qui ont vécu le cancer dans l’enfance et qui sont à risque de développer des séquelles en lien avec les traitements qu’elles ont reçus. Bien loin de toujours consister dans la fermeture d’une parenthèse, celle de l’épisode du cancer, et le retour à une forme de stabilité, la reprise d’une « vie normale » doit composer avec de nombreuses incertitudes et repose sur un équilibre que l’incitation à reprendre un suivi médical « de surveillance » à long terme vient parfois perturber.