Transition de soins de l’enfance et de l’adolescence à l’âge adulte en néphrologie

Transition of care from childhood and adolescence to adulthood in nephrology

¹ Service de néphrologie pédiatrique, Hôpital universitaire Robert Debré, AP-HP, 48 boulevard Sérurier, 75019 Paris, France
² Service de néphrologie pédiatrique, Hôpital Jeanne de Flandre, CHU de Lille, avenue Eugène Avinée, 59000 Lille, France

^* mariealice.macher@gmail.com

Résumé

Pour un jeune adulte atteint d’une maladie chronique, le passage de la médecine pédiatrique à la médecine pour adultes est une étape délicate, avec un risque élevé de mauvaise adhésion thérapeutique et de perte de suivi, dont les conséquences peuvent être dramatiques. Une meilleure connaissance de ces risques a conduit, depuis une dizaine d’années, à une forte mobilisation des pédiatres et des équipes médicales pour adultes. La notion de transition de soins enfant-adulte se substitue au simple transfert. La transition est un processus par étapes, durant plusieurs années, qui vise à préparer un adolescent à devenir un jeune adulte autonome et responsable de sa maladie, et qui inclut un accompagnement après le changement d’équipe du suivi médical. Les maladies rénales chroniques ayant débuté dans l’enfance ont une répartition étiologique bien différente de celles qui surviennent à l’âge adulte, et ce sont souvent des maladies rares bénéficiant des filières de soin spécifiques. C’est surtout pour l’insuffisance rénale sévère et, singulièrement, pour les jeunes transplantés que se sont développés des programmes de transition. Nous décrivons dans cet article les principales recommandations et les programmes existant actuellement.

Abstract

For a young patient suffering from a chronic disease, the transition from pediatric to adult care unit is a tricky step, with a high risk of poor therapeutic compliance, loss of follow-up, and possibly tragic consequences. Better knowledge of these risks has led to a strong mobilization of pediatricians and medical teams for adult care over the last ten years, and the notion of health care transition from childhood to adulthood tends to replace simple care transfer. Transition is a step-by-step well-planned process, over several years, aimed at preparing an adolescent to become an independent empowered young adult, and at accompanying him after the change of healthcare team. Chronic renal diseases beginning in childhood have a very different etiological distribution from those occurring in adulthood. They are often rare diseases benefiting from the care of specific reference centers. It is especially for severe renal failure, and more specifically for young transplant recipients, that transition programs have been developed. We describe here the main recommendations and current transition programs.