Production de savoirs à partir de données collectées par les associations de malades

L’exemple de la fibromyalgie

Production of knowledge using data collected by associations of patients: The fibromyalgia example

¹ Fibromyalgie France, 32 rue de Laghouat, 75018 Paris, France
² Réseau ScienSAs de l’Inserm, Paris, France
³ Inserm U955, Institut Mondor de recherches biomédicales, Créteil, France
⁴ Laboratoire Cogitamus, Paris, France
⁵ Mission Associations Recherche & Société de l’Inserm, DISC, 101 rue de Tolbiac, 75013 Paris, France

^* flavie.mathieu@inserm.fr

Résumé

Pour répondre au défi sociétal de démocratisation de l’accès à la connaissance, différentes initiatives de recherches participatives se développent : actions d’information, de formation ou de consultation des citoyens ou par l’intermédiaire de demandes de financement par des chercheurs auprès des associations. Cependant, peu des collaborations chercheurs-malades sont à l’initiative des personnes concernées, les patients et leurs familles. Nous avons adopté et testé cette démarche à la demande et en coopération avec l’association Fibromyalgie France.

Abstract

To respond to the social challenge of medical knowledge democratisation, numerous initiatives have been developed: information, training or consultation of patients or research applications funded by associations of patients. Only a few numbers of collaborations are initiated by the persons directly involved (patients and relatives) or fulfill association research need. We have adopted and tested such an approach with the French fibromyalgia association (Fibromyalgie France). Our work demonstrates the interest to use data collected by associations of patients to answer to their questioning or to rise further relevant research questions. Such participative approach will have a pertinent and significant impact on the knowledge of diseases and on the development of collaborative actions of research, providing a better answer to patient needs, while being methodologically rigorous.