Le partage des données génétiques : un nouveau capital

Genetic data sharing: a new type of capital

¹ Laboratoire de génétique humaine négligée, CNRGH-CEA, Évry, France
² Centre national de recherche en génomique humaine (CNRGH), Direction de la recherche fondamentale, CEA, institut de biologie François Jacob, Évry, France
³ Centre de droit européen, université Paris II Panthéon-Assas, Paris, France
⁴ Département de consultations et de santé publique / unité sanitaire (hôpital Max Fourestier / Maison d‘arrêt des Hauts-de-Seine), Nanterre, France
⁵ Équipe d‘anthropologie médicale et médico-légale (UVSQ)/laboratoire DANTE-EA 4498, Montigny-le-Bretonneux, France
⁶ Avocat aux barreaux de Paris et de New York, Paris, France
⁷ Académie Internationale Éthique, Médecine et Politiques Publiques, Université Paris Descartes, Paris, France
⁸ Université de Nantes - Maison des sciences de l‘homme (MSH), Nantes, France
⁹ Laboratoire de génétique humaine négligée, Inserm, université Paris Descartes, Paris, France
¹⁰ Institut Rafaël, Maison de l’après-cancer, Levallois-Perret, France

^* guillaume.vogt@inserm.fr

Résumé

En l’espace de trois décennies, différentes biotechs, principalement nord-américaines, sont devenues expertes dans la production, le traitement et l’analyse de volumes considérables de données génétiques. Elles ont dépassé celles des plateformes académiques habituelles grâce à l’appropriation d’un nouveau modèle économique : celui de « marché biface ». Ainsi, en appliquant les idées du web 2.0, ces biotechs, interdites en France, permettent aujourd’hui à des millions d’usagers de produire et de « partager » des données, en particulier génétiques, entre eux ou avec des tiers à travers un réseau numérique riche en informations et en services « gratuits ». Mais en réalité, la donnée est devenue un moyen de paiement pour l’accès à ces réseaux et l’usage de ces services. À l’ère de l’économie numérique, le partage des données est devenu synonyme d’échange commercial et la donnée génétique synonyme de capital.

Abstract

Over the last three decades, various biotech companies, mostly in North America, have become experts in the production, processing and analysis of large volumes of genetic data. They have surpassed the performance of traditional academic platforms, by appropriating a new economic model: the two-sided market. Thus, by applying web 2.0 ideas, these biotech companies have made it possible for millions of users to produce and “share” data including genetic data, with each other and with third parties through a digital network rich in information and “free” services. However, in reality, data have become a means of payment for access to these networks and the use of these services. In the era of the digital economy, data sharing has become synonymous with commercial exchange and genetic data synonymous with capital.