Tableau I.
Éphéméride du programme français de dépistage néonatal systématique. Le programme français de dépistage néonatal a débuté au cours des années 1966-1967 et a été systématisé à partir de 1975. Il s’est déroulé en trois étapes. AFDPHE : Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant. CNAMTS : Caisse nationale d’Assurance maladie des travailleurs salariés.
| Essais préliminaires : 1966-1974 | |
| 1966 | Premières études de faisabilité du test de Guthrie chez le nouveau-né (Lille, Lyon, Paris) |
| 1967-1978 | Mécénat de la « Société des Eaux d’Évian » avec création à Évian d’un laboratoire « dédié » au dépistage de la phénulcétonurie (PCU) et proposition aux maternités de réaliser (gratuitement) les tests de Guthrie de leurs nouveau-nés. |
| 1972 | Signature de convention de financement du Guthrie entre la CNAMTS et les Associations régionales affichant un programme de dépistage néonatal de la PCU. |
| Mise en place d’un programme national de dépistage néonatal systématique | |
| Création de l’Association française (AFDPHE) organisant sur le territoire français une coordination des activités de dépistage par région « administrative » | |
| 1974 | Signature d’une convention entre CNAMTS et AFDPHE, la CNAMTS assurant la charge financière des tests et confiant à l’AFDPHE la responsabilité de leur réalisation systématique chez tous les nouveau-nés par les Associations régionales « fédérées » dans l’AFDPHE, selon un protocole établi conjointement par les signataires. |
| 1978-2002 | Extension du programme PCU, après validation, par le Conseil scientifique de la CNAMTS, de propositions présentées par l’AFDPHE pour l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la drépanocytose chez les familles à risque, la mucoviscidose. Autorisation, par la CNAMTS, d’un programme de dépistage de la surdité congénitale. |
| Réorganisation du programme de dépistage néonatal | |
| 2008 et 2010 | Décret du 4 avril 2008 - arrêté du 22 janvier 2010 : inscription du dépistage néonatal dans le code de la santé publique (Art. R 1231 – 2T, 22). |
| 2012 | Arrêté du 23 avril 2012 : liste des cinq maladies faisant l’objet d’un dépistage néonatal systématique. |
| 2017 | Arrêté du 3 novembre 2017 : cahier des charges du programme national du dépistage de la surdité. |
| 2017 | Instruction N° DGS/SP5/DGOS/R3/2017/155 du 5 mai 2017 relative à la réorganisation du dépistage néonatal hors surdité et aux modalités de désignation par les Agences régionales de santé (ARS) d’un centre régional de dépistage néonatal au sein d’un établissement de santé. |
| 2018 | Arrêté du 22 février 2018 relatif à l’organisation du programme national de dépistage néonatal recourant à des examens de biologie médicale. |
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