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Tableau II.
Freins médico-légaux, humains et scientifiques réduisant l’utilisation de systèmes partagés en clinique, et solutions possibles. P : description du problème ; S : solution envisageable.
| Frein | Type | Problème (P) et solution (S) |
|---|---|---|
| I. Vie privée du patient (identité, confidentialité, etc.) | Éthique et légal | P : l’accès aux données partagées doit assurer que l’identité du patient ne peut être retrouvée |
| S : l’identité d’un patient peut être encodée, voir encryptée, sans que celle-ci ne soit présente physiquement sur le support partagé. Ce type d’encodage doit se faire dans le respect des lois européennes sur la protection de la vie privée et de l’anonymat du patient [17] | ||
| II. Sécurité des données | Éthique et légal | P : copiage illégal des données |
| S : la technologie existe pour augmenter la sécurité des structures partagées et diminuer l’intrusion au sein du système, par exemple par utilisation de consoles de travail dédiées uniquement à l’accès à la base de données [18] | ||
| IIIa. Saisie multiple des données | Éthique et légal | P : tant que les freins I et II ne sont pas résolus, la gestion des hôpitaux refusera que le dossier des patients soit conservé uniquement sur un serveur partagé localisé en dehors de l’hôpital; une double saisie des données est donc requise pour pouvoir profiter des bénéfices d’un système partagé. |
| S : il existe des technologies dites de décentralisation de données permettant un partage virtuel de certaines données qui restent dans l’hôpital responsable [18] | ||
| IIIb. Saisie multiple des données | Humain | P : si le problème IIIa n’est pas résolu, certains cliniciens trouveront qu’un second encodage est contre-productif |
| S : il est important que ces cliniciens réalisent l’importance d’une structure de données partagées pour pouvoir espérer améliorer leur compréhension de la complexité de la paralysie cérébrale, et ainsi améliorer la qualité de vie de leurs patients | ||
| IV. Comité d’éthique et vie privée | Éthique et légal | P : le partage de données fait l’objet de règles strictes et doit recevoir l’aval des comités d’éthique de chacun des hôpitaux concernés, ainsi que l’aval des patients |
| S : au minimum les points précités doivent être résolus. Dans le cadre d’un registre national, un comité d’éthique national doit superviser la demande (par exemple, la Commission pour la protection de la vie privée en Belgique [19]). Les patients concernés doivent être informés du devenir des examens médicaux les concernant et doivent donner leur consentement éclairé sur ce devenir | ||
| V. Propriétés des données | Légal | P : les données restent la propriété de l’institution ayant produit les examens médicaux, y compris toute copie faite en dehors de cette institution |
| S : ceci est réglé par un contrat entre l’institution et le gestionnaire de la base de données. Au niveau de la base de données, l’institution peut retirer à tout moment ses données ou en réduire l’accessibilité (voir point VI dans ce tableau). Le propriétaire de chaque donnée est clairement identifié au niveau de la base de données | ||
| VI. Accessibilité des données | Humain | P : certaines institutions ne veulent pas partager leurs données avec n’importe qui (pour des raisons internes à respecter) |
| S : l’institution décide elle-même les groupes d’utilisateurs pouvant accéder à ses données via une interface simple associée à la base de données partagée | ||
| VII. Propriétés des résultats | Humain | P : les outils associés à la base de données vont générer de nouvelles conclusions susceptibles d’être publiées. À qui appartiennent ces résultats ? |
| S : ceci est difficile à définir à l’avance. Chaque utilisateur s’engage formellement, quand il s’inscrit comme utilisateur, à contacter le(s) propriétaire(s) des données en cas de valorisation des résultats | ||
| VIII. Qualité des données et standards | Scientifique | P : la qualité des données introduites dans la base de données doit répondre à certains standards scientifiques (voir section Validation des informations fournies) afin de garantir des résultats statistiques de qualité. |
| S : des outils associés à la base de données permettent de comparer les données à un standard acceptable; le cas échéant des données dont la validation n’est pas satisfaisante peuvent être éliminées du traitement statistique. | ||
| IX. Pérennité des données | Scientifique | P : étant donné que les standards utilisés pour le point VIII peuvent évoluer, certaines données présentes dans la base de données peuvent devenir obsolètes parce qu’elles ne répondent plus aux nouveaux standards. |
| S : voir point VIII de ce tableau. | ||
| X. Pérennité de la base de données | Humain | P : la survie à long terme d’une plate-forme technologique est directement liée au financement de moyens permettant sa maintenance. |
| S : vu la nature de l’information contenue dans la base de données, la solution la plus logique serait qu’une telle maintenance soit assurée par des structures supra-hospitalières (sécurité sociale). Une maintenance basée sur des financements à court terme est un point de démotivation pour des utilisateurs cliniques potentiels qui hésiteront à s’impliquer dans un projet dont l’avenir est incertain. | ||
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