Le retour des résultats globaux des recherches aux participants

Enjeux, freins et pistes d’amélioration

Reporting the overall results of the research to the participants: issues, barriers and areas for improvement

¹ Institut Pasteur, Université Paris Cité, Cellule éthique, Paris, France
² Institut Pasteur, Université Paris Cité, ICAREB-Biobank, Paris, France

^* fannv.momboisse@pasteur.fr

Résumé

Lorsque des recherches impliquent des participants et/ou leurs échantillons et données, les recommandations en éthique de la recherche mentionnent l’importance de les informer des résultats globaux de celles-ci. Or, cette pratique vertueuse n’est pas systématique et peut présenter des enjeux divers, notamment dans sa mise en œuvre. Les possibles conséquences négatives et le manque de moyens interrogent les équipes de recherche. Dans un contexte nécessaire d’ouverture de la science vers la société, des pistes d’amélioration doivent être envisagées, notamment en étoffant le corpus de la littérature en éthique relative à ce sujet et en produisant des lignes directrices claires et détaillées, afin d’accompagner au mieux les équipes de recherche dans cette pratique.

Abstract

The overall results of a research project represent a synthesis of the individual results obtained from the participants, which together lead to the conclusions of the research. The importance of informing participants is emphasised in the recommendations on research ethics. However, this good practice is not systematic and can present various challenges in its implementation, despite the fact that participants often express a desire to be informed. The potential advantages and disadvantages of this method raise questions for researchers, who have the task of conveying a coherent message to all parties, while at the same time addressing the lack of guidance on this practice. Potential avenues for improvement include expending the body of ethics literature on the subject and developing comprehensive guidelines to provide optimal support for research teams using this practice.