Tableau I.
Les dix commandements pour réussir la transition entre la pédiatrie et la médecine d’adultes pour les jeunes patients atteints d’une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire.
| 1 UTILISER LES RÉFÉRENTIELS DE PRISE EN CHARGE |
| • Prendre connaissance du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la maladie concernée, en particulier le paragraphe sur la transition de soins lorsqu’il existe (https://www.fai2r.org/protocoles-nationaux-de-diagnostic-et-de-soins-pnds) |
| • Consulter l’onglet «Transition» du site internet de FAI2R (https://www.fai2r.org/transition) |
| • S’appuyer sur la checklist de transition (https://www.fai2r.org/transition/recos-outils/check-list) |
2 IDENTIFIER LES ACTEURS |
| • Choisir un référent de la transition vers lequel patient et parents peuvent se tourner en cas de question ou difficulté (médecin référent ou autre professionnel si existant) |
| • Désigner un binôme pédiatre-médecin pour adultes, au sein d’une équipe pluridisciplinaire pour chaque patient «en transition». Possibilité de s’appuyer sur le réseau FAI2R (médecins et soignants des CRMR et CCMR de FAI2R familiers de la transition, référencés sur le site internet de FAI2R : https://www.fai2r.org/transition/annuaire) |
| • Clarifier le rôle de chacun |
3 COMMUNIQUER ENTRE LES ACTEURS |
| • S’accorder sur le discours entre le pédiatre et le médecin pour adultes |
| • Informer et échanger avec le patient et ses parents sur les étapes du processus de transition et sur le transfert de prise en charge vers la médecine pour adultes |
| • Inclure les deux équipes soignantes dans le processus de transition, avec une bonne synergie |
4 IMPLIQUER LE MÉDECIN TRAITANT |
| • Profiter de la transition et de la planification du transfert pour débuter ou renforcer les échanges avec le médecin traitant |
| • Inciter à la création d’un dossier médical partagé (DMP) permettant une meilleure communication des éléments médicaux entre le médecin spécialiste et le médecin traitant (https://www.fai2r.org/les-tutos/tutoriel-dmp) |
5 ORGANISER LE PROCESSUS DE TRANSITION |
| • Anticiper et commencer « tôt » le processus de transition |
| • S’appuyer sur le calendrier et la checklist décrite dans ces recommandations : progression pour accompagner l’autonomisation, en fonction du patient (https://www.fai2r.org/transition/recos-outils/check-list) |
| • Organiser la transition et le transfert, même si le patient est en rémission de sa maladie depuis plusieurs mois |
6 ACCOMPAGNER L’AUTONOMISATION |
| • Proposer de l’éducation thérapeutique au patient (ETP) lorsque cela est possible, ou des temps d’éducation au moment des soins, des consultations (https://www.fai2r.org/transition/etp-transition) |
| • Aider à l’autonomisation par des actions concrètes ou symboliques lors des soins et consultations (s’adresser à l’adolescent, lui remettre son ordonnance ou les documents médicaux plutôt qu’à ses parents, etc.) |
| • Informer le jeune de ses droits en tant que patient (notamment, pour le jeune majeur : identification et déclaration d’une personne de confiance) (https://solidaritessante.gouv.fr/IMG/pdf/charte_a4_couleur.pdf) |
| • Accompagner le jeune patient dans ses démarches administratives en lien avec sa santé (dossier MDPH, carte Vitale, etc.) et l’aider à identifier les personnes ressources (assistants sociaux, etc.) |
7 SOUTENIR LA RELATION |
| • S’inscrire dans une relation de soins et de confiance |
| • Connaître les codes de l’adolescence, afin de faciliter la communication avec le jeune patient |
| • Ne pas avoir peur d’aborder les sujets de préoccupation des adolescents/jeunes adultes ; être ouvert à la discussion et savoir orienter vers un autre professionnel en cas de difficulté |
| • S’intéresser à l’adolescent ou au jeune adulte dans sa globalité |
| • Favoriser l’ancrage et l’alliance thérapeutique avec l’équipe médicale pour adultes, notamment en organisant des temps de consultation plus longs lors de la phase de transfert et d’engagement |
8 INCLURE LES PARENTS |
| • Inclure les parents ou la famille dans le processus de transition ; les accompagner tout au long du processus |
| • Pour les médecins pour adultes : laisser la place aux parents lors des premières consultations dans le service hospitalier pour adultes si cela semble nécessaire pour le jeune patient (se mettre d’accord au préalable avec le patient sur ce qui peut être dit ou pas à ses parents ou devant ses parents) |
9 COLLABORER EN CONSULTATION |
| • Privilégier une consultation conjointe avec pédiatre + médecin pour adultes lorsque la situation le permet (plutôt qu’un simple transfert du dossier médical pédiatrique) |
| • Faciliter les échanges entre le pédiatre et le médecin pour adultes avant et après le transfert |
10 S’ADAPTER |
| • Proposer un cadre pour le processus de transition (checklist), tout en privilégiant souplesse, adaptabilité, flexibilité |
| • Prendre en compte la maturité, les compétences cognitives et psycho-sociales du patient |
| • Organiser le transfert de préférence pendant une période de stabilités clinique, familiale et sociale |
| • Prévoir autant que possible des consultations plus longues au moment du transfert vers le service hospitalier pour adultes, afin de permettre au médecin de prendre le temps de faire connaissance avec le jeune patient, et ainsi faciliter leur relation ultérieure |
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