Regards croisés sur la transition de la médecine pédiatrique à la médecine pour adultes en Belgique

Crossed perspectives on pediatrics to adult health care transition in Belgium

¹ Éthicien, président du comité d’éthique, coordinateur de la fonction maladies rares et maître de conférences, Université libre de Bruxelles (ULB), Hôpital universitaire de Bruxelles (HUB), Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (HUDERF), Belgique
² Cheffe de clinique, unité ressource douleur et équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques, Université libre de Bruxelles (ULB), Hôpital universitaire de Bruxelles (HUB), Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (HUDERF), Belgique
³ Psychologue clinicienne, Université libre de Bruxelles (ULB), Hôpital universitaire de Bruxelles (HUB), Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (HUDERF), Belgique
⁴ Psychologue clinicienne PhD, cheffe du service de psychologie secteur infanto-juvénile, Université libre de Bruxelles (ULB), Hôpital universitaire de Bruxelles (HUB), Hôpital Universitaire des enfants Reine Fabiola (HUDERF), Belgique

^* franck.devaux@huderf.be

Résumé

En Belgique, il n’existe pas encore de procédure standardisée d’accompagnement du transfert de la pédiatrie vers la médecine pour adultes des jeunes patients présentant une maladie chronique. Pourtant, le sujet appelle avec prégnance le développement de balises pluridisciplinaires. C’est en croisant les regards d’une pédiatre, de deux psychologues et d’un éthicien que nous proposons quelques éléments clés d’une transition réussie : 1) Préparer la transition de manière précoce ; 2) Promouvoir le savoir, savoir-faire et savoir-être du patient ; 3) Améliorer la continuité des soins et la collaboration entre le patient, sa famille, les équipes soignantes, les associations de patients et de familles ; 4) Accompagner les parents dans cette transition ; 5) Améliorer les compétences des équipes soignantes sur les spécificités de la médecine des adolescents ; 6) Individualiser la transition, respecter le rythme et la singularité de chacun ; 7) Développer une approche interdisciplinaire de cette transition ; 8) Développer une collaboration avec les pouvoirs publics et les experts nationaux et internationaux ; et 9) Développer la recherche dans ce nouveau champ disciplinaire.

Abstract

In Belgium, there is not yet a standardized procedure for supporting the transition of patients with chronic diseases from pediatrics to adult health care. However, the field increasingly calls for the development of multidisciplinary landmarks. By crossing perspectives of a pediatrician, two psychologists and an ethicist, we propose the key elements of a successful transition: 1. Start preparing for the transition early; 2. Promote the patient’s knowledge, know-how and interpersonal skills; 3. Improve continuity of care and collaboration between patient, family, healthcare teams, patient associations and families; 4. Support parents; 5. Improve the skills of healthcare teams in the specificities of adolescent medicine; 6. Individualize the transition, respecting each person’s pace and uniqueness; 7. Develop an interdisciplinary approach of the transition; 8. Develop collaboration with public authorities, national and international experts; 9. Develop research on this emerging field of study.