Transition des patients atteints d’une maladie respiratoire chronique depuis la pédiatrie vers les services pour adultes

L’exemple de la mucoviscidose

Transition from pediatric to adult care in chronic respiratory diseases: The cystic fibrosis model

¹ Centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM) pédiatrique, Hôpital des enfants, CHU de Toulouse, 31000 Toulouse, France
² Centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM) adulte, Hôpital Larrey, CHU de Toulouse, 31000 Toulouse, France

^* mittaine.m@chu-toulouse.fr

Résumé

Du fait de l’augmentation de l’espérance de vie des individus atteints de mucoviscidose, la transition de la pédiatrie vers les services de médecine pour adultes est devenue une étape essentielle pour les patients, les aidants et les soignants. Cette transition doit être progressive et longuement préparée. Avoir un processus établi et formalisé, aborder tôt le thème de la transition avec le patient et sa famille, autonomiser le patient avant le transfert et établir des liens étroits entre les structures médicales pédiatriques et pour adultes sont des éléments importants pour la réussite de cette étape. L’éducation thérapeutique ainsi que l’utilisation de questionnaires validés, d’un plan d’action personnalisé ou d’outils connectés peuvent aider. Le transfert se fera au moment le mieux adapté pour le patient, idéalement en période de stabilité de la maladie, de manière progressive, avec des consultations conjointes ou alternées entre les équipes de pédiatrie et de médecine pour adultes. D’autres maladies respiratoires chroniques débutant dans l’enfance ou à l’adolescence pourront bénéficier d’un processus de transition similaire.

Abstract

Increased life expectancy in cystic fibrosis has made transition from pediatric to adult cystic fibrosis centers a crucial step for patients, their families and caregivers. This transition must be gradual and carefully prepared. A formalized process, early discussion with patients and families about transition, patient’s empowerment prior to transfer, and close links between pediatric and adult teams are key points to succeed. Therapeutic education, validated questionnaires, personalized action plans or connected tools can help. Transfer will take place at the appropriate time for each patient, ideally during a period of disease stability, in a progressive manner, with joint or alternating consultations between pediatric and adult cystic fibrosis center teams. Other chronic respiratory diseases with pediatric onset may benefit from similar transition processes.