Transition de la médecine pédiatrique à la médecine pour adultes dans les maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares

The transitional care from pediatrics to adult medicine within the rare autoimmune and autoinflammatory diseases network

¹ Filière nationale des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R), Hôpital Claude Huriez, CHU de Lille, Lille, France
² Le Pass’âge, Hôpital-Femme-Mère-Enfant, Hospices civils de Lyon, Bron, France
³ Service de pédiatrie, Centre de référence des maladies auto-inflammatoire et de l’amylose inflammatoire (CeRéMAIA), Centre hospitalier de Versailles André Mignot, Le Chesnay, France
⁴ Services de néphrologie, rhumatologie, dermatologie pédiatriques, Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques de l’enfant (RAISE), Hôpital femme-mère-enfant, Hospices civils de Lyon, Bron, France
⁵ Service de rhumatologie, Centre hospitalier Lyon Sud, Hospices civils de Lyon, Pierre-Bénite, France
⁶ Service de médecine interne et immunologie clinique, Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares du Nord et Nord-Ouest (CeRAINO), Hôpital Claude Huriez, CHU de Lille, Lille, France
⁷ Service de médecine interne, Centre de référence du lupus, syndrome des anticorps anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares, Groupement hospitalier Pitié-Salpêtrière (GHPS), AP-HP, Paris, France
⁸ Service de pédiatrie, Centre de compétences pédiatrique pour les maladies auto-inflammatoires, l’amylose inflammatoire, les rhumatismes inflammatoires et les maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant, Hôpital Pellegrin-Enfants, CHU de Bordeaux, Bordeaux, France
⁹ Rhumatologie pédiatrique, Centre de compétences pédiatriques pour les maladies auto-inflammatoires, l’amylose inflammatoire, les rhumatismes inflammatoires et les maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant, Clinique de pédiatrie, Hôpital Jeanne de Flandre, CHU de Lille, Lille, France
¹⁰ Service de rhumatologie, Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares de l’Est et du Sud-Ouest (RESO), Hôpital Pellegrin, CHU de Bordeaux, Bordeaux, France
¹¹ Sorbonne Université, Service de médecine interne, Centre de référence des maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CeRéMAIA), Hôpital Tenon, Paris, France

^* alexandre.belot@chu-lyon.fr

Résumé

La commission « Transition » de la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares a développé des outils et émis des recommandations pour la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de ces maladies chroniques évoluant souvent par poussées, durant la période de transition de la médecine pédiatrique vers la médecine pour adultes. L’enjeu de l’adhésion du jeune patient à la poursuite de son parcours de soin dans le système de santé des adultes rend particulièrement importante l’alliance thérapeutique avec son médecin pédiatre puis son médecin pour adultes. Le groupe de travail issu de cette commission a ainsi mené une enquête sur la façon dont les médecins et les jeunes patients perçoivent leur relation durant la période de la transition du suivi médical.

Abstract

The committee involved in transitional care within the French network on rare autoimmune and auto-inflammatory diseases has developed tools and published recommendations for the care during the transition of adolescents and young adults suffering from these chronic diseases which often demonstrate flares. As the challenge is the compliance to the continuation of care in the adult world, the therapeutic alliance between the young patient and his/her pediatrician and then his/her adult doctor is particularly important. The working group thus carried out a survey on how doctors and young patients perceive their relationship during the period of transition in medical supervision.