Accompagner la transition des jeunes avec une maladie chronique

Rôle des plateformes

Supporting the adolescents with chronic condition during transition: Role of the transition units

¹ Plateforme de transition AD’venir, Service de médecine d’adolescent, Hôpital Robert Debré, AP-HP, 48 boulevard Sérurier, 75019 Paris, France
² Université Paris Diderot, Sorbonne Paris Cité, UMR Inserm 1123, Épidémiologie clinique et évaluation économique appliquées aux populations vulnérables (ECEVE), 10 avenue de Verdun, 75010 Paris, France
³ Groupe de recherche en médecine et santé de l’adolescent, 75014 Paris, France
⁴ Centre d’investigation clinique Épidémiologie clinique (CIC-EC), CIC 1426, 75010 Paris ; Unité d’épidémiologie clinique, Hôpital Robert Debré, 75019 Paris, France

^* helene.mellerio@inserm.fr

Résumé

La transition entre la pédiatrie et la médecine pour adultes est une période charnière pour les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie chronique : elle comporte un fort risque de rupture du parcours de soins et de dégradation de l’état de santé à court et long termes. Pour accompagner ce passage, plusieurs plateformes de transition ont été créées ces dernières années en France, dans des hôpitaux pédiatriques ou dans les hôpitaux pour adultes. Leur objectif commun est d’être un lieu ressource offrant un accueil physique des jeunes et de leurs parents autour des questions liées à cette transition, ainsi qu’un accès aux informations utiles à leurs besoins de santé globale. Elles travaillent en partenariat étroit avec les services de soins et les associations de patients. Une forte hétérogénéité de fonctionnement et d’offre de soins est observée dans ces structures encore récentes, qu’il convient de multiplier et de pérenniser. Le principal défi à relever dans les prochaines années est de renforcer les partenariats entre pédiatrie et hôpitaux pour adultes afin de baliser au mieux le parcours de soin des jeunes porteurs d’une maladie chronique.

Abstract

The transition of care between pediatric and adult care is a key-period for adolescents with chronic disease, because of the high risk of follow-up loss and of short-term and long-term poorer health. To support transition, platforms of transition have been created in France since several years, implemented in pediatric or adult care structures. Their common objective is to provide a physical reception of adolescents and their parents to share about transition issues, and to inform them about resources to enhance the adolescent’s global health. They tend to work closely with the referent health care providers and the patients’ associations. A large heterogeneity of functioning and health care supply is still observed in these recent structures. Supporting these structures and reinforcing the partnerships between pediatric and adults care remain a challenge.