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Med Sci (Paris)
Volume 35, Novembre 2019
Les Cahiers de Myologie
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Page(s) | 51 - 54 | |
Section | Partenariats | |
DOI | https://doi.org/10.1051/medsci/2019180 | |
Published online | 20 December 2019 |
Le réseau européen de référence pour les maladies neuromusculaires rares (EURO-NMD)
De sa constitution à ses premiers pas
European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD). The history behind its constitution and the first steps
1
Coordinatrice de l’EURO-NMD,
2
Institut de Myologie, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris, France
* t.evangelista@institut-myologie.org
Il est bien établi que le nombre réduit de patients atteints d’une maladie rare (MR), la dispersion géographique de ceux-ci ainsi que le nombre réduit d’experts constituent des obstacles au diagnostic, à l’accès aux soins, à la recherche et au perfectionnement de l’expertise médicale. Pour surmonter ces obstacles, il est nécessaire de mettre en contact les experts du domaine et de mutualiser les ressources via des réseaux. Les réseaux européens de référence (ERNs), réseaux de professionnels de santé dispensant des soins hautement spécialisés, sont une initiative de la Commission Européenne (CE) visant à surmonter les problèmes liés aux MR et à améliorer l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins pour les patients à travers l’Union Européenne.
© 2019 médecine/sciences – Inserm
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