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médecine/sciences
Volume 34 (mai 2018) Hors série n°1
RARE 2017 – Les 5es rencontres des maladies rares (Paris, France, 20 et 21 novembre 2017)
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Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des associations de malades p. 4
Published online: 18 June 2018
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Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des professionnels de santé et de recherche p. 6
Published online: 18 June 2018
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Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des industriels de la santé p. 7
Published online: 18 June 2018
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Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue de la Fondation Maladies Rares p. 8
Published online: 18 June 2018
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Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue de la Direction Générale de l’Organisation des Soins p. 9
Published online: 18 June 2018
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Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue d’un acteur académique p. 11
Published online: 18 June 2018
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Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue des associations de malades p. 13
Published online: 18 June 2018
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Vers des réponses ciblées aux problèmes des situations d’urgence pour les maladies rares : présentation de la situation actuelle en France p. 16
Published online: 18 June 2018
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Présentation de l’état des lieux du dépistage néonatal en France p. 19
Published online: 18 June 2018
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État des lieux de la collecte et de l’exploitation des données pour la recherche et la prise de décision en santé dans les maladies rares en France p. 22
Published online: 18 June 2018
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État des lieux du développement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares p. 26
Published online: 18 June 2018
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Recherche en santé et données personnelles : la nouvelle donne p. 27
Published online: 18 June 2018
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L’implication du malade expert dans toutes les étapes du développement des thérapies : état des lieux p. 28
Published online: 18 June 2018
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L’implication des patients et usagers dans les évaluations conduites par la Haute Autorité de Santé p. 30
Published online: 18 June 2018
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L’implication du malade expert dans les évaluations : le point de vue des industriels p. 31
Published online: 18 June 2018
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État des lieux des technologies innovantes dans la e-santé p. 32
Published online: 18 June 2018
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État des lieux des expérimentations innovantes en télémédecine en France p. 33
Published online: 18 June 2018
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État des lieux des connaissances et des outils en génomique p. 37
Published online: 18 June 2018
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Le plan France Médecine Génomique 2025 et les maladies rares p. 39
Published online: 18 June 2018
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L’errance diagnostique : le point de vue des malades p. 43
Published online: 18 June 2018
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Vers plus de thérapies pour les maladies rares dans un système de santé contraint p. 45
Published online: 18 June 2018
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Les besoins en recherche et développement pour les maladies rares : le point de vue des malades p. 48
Published online: 18 June 2018
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L’évaluation des produits de santé pour les maladies rares par la Haute Autorité de Santé p. 49
Published online: 18 June 2018
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L’action de la France en Europe et ce que l’Europe peut inspirer à la France, du point de vue des malades p. 52
Published online: 18 June 2018
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La France dans la recherche européenne et internationale sur les maladies rares p. 55
Published online: 18 June 2018
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La France dans la coopération européenne pour l’évaluation technologique des produits de santé p. 57
Published online: 18 June 2018
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Liste des acronymes p. 61
Published online: 18 June 2018
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Liste des posters présentés à RARE 2017 p. 62
Published online: 18 June 2018
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Les partenaires du numéro m/s hors série RARE 2017 p. 66
Published online: 18 June 2018