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médecine/sciences
Volume 34 (mai 2018) Hors série n°1
RARE 2017 – Les 5es rencontres des maladies rares (Paris, France, 20 et 21 novembre 2017)
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Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des associations de malades p. 4
Published online: 18 June 2018
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Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des professionnels de santé et de recherche p. 6
Published online: 18 June 2018
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Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des industriels de la santé p. 7
Published online: 18 June 2018
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Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue de la Fondation Maladies Rares p. 8
Published online: 18 June 2018
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Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue d’un acteur académique p. 11
Published online: 18 June 2018
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Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue des associations de malades p. 13
Published online: 18 June 2018
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Vers des réponses ciblées aux problèmes des situations d’urgence pour les maladies rares : présentation de la situation actuelle en France p. 16
Published online: 18 June 2018
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Présentation de l’état des lieux du dépistage néonatal en France p. 19
Published online: 18 June 2018
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État des lieux du développement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares p. 26
Published online: 18 June 2018
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Recherche en santé et données personnelles : la nouvelle donne p. 27
Published online: 18 June 2018
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L’implication du malade expert dans toutes les étapes du développement des thérapies : état des lieux p. 28
Published online: 18 June 2018
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L’implication des patients et usagers dans les évaluations conduites par la Haute Autorité de Santé p. 30
Published online: 18 June 2018
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L’implication du malade expert dans les évaluations : le point de vue des industriels p. 31
Published online: 18 June 2018
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État des lieux des technologies innovantes dans la e-santé p. 32
Published online: 18 June 2018
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État des lieux des expérimentations innovantes en télémédecine en France p. 33
Published online: 18 June 2018
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État des lieux des connaissances et des outils en génomique p. 37
Published online: 18 June 2018
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Le plan France Médecine Génomique 2025 et les maladies rares p. 39
Published online: 18 June 2018
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L’errance diagnostique : le point de vue des malades p. 43
Published online: 18 June 2018
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Vers plus de thérapies pour les maladies rares dans un système de santé contraint p. 45
Published online: 18 June 2018
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Les besoins en recherche et développement pour les maladies rares : le point de vue des malades p. 48
Published online: 18 June 2018
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L’évaluation des produits de santé pour les maladies rares par la Haute Autorité de Santé p. 49
Published online: 18 June 2018
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L’action de la France en Europe et ce que l’Europe peut inspirer à la France, du point de vue des malades p. 52
Published online: 18 June 2018
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La France dans la recherche européenne et internationale sur les maladies rares p. 55
Published online: 18 June 2018
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La France dans la coopération européenne pour l’évaluation technologique des produits de santé p. 57
Published online: 18 June 2018
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Liste des acronymes p. 61
Published online: 18 June 2018
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Liste des posters présentés à RARE 2017 p. 62
Published online: 18 June 2018
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Les partenaires du numéro m/s hors série RARE 2017 p. 66
Published online: 18 June 2018