Éthique de la recherche biomédicale

Quelles questions sur l’information des patients ?

Ethics of biomedical research: questions about patient information

Université Paris Descartes, Sorbonne Paris-Cité, EHESP, assistance publique hôpitaux de Paris, groupe hospitalier HEGP-Corentin Celton-Vaugirard, unité de médecine sociale, Paris, France

^* gregoire.moutel@parisdescartes.fr

Résumé

Toutes les recommandations et lois relatives à l’expérimentation impliquant la personne humaine et encadrant la recherche biomédicale, y compris la plus récente qui a vu le jour en France en 2012, insistent sur la qualité de l’information du patient pour légitimer sa participation. Mais, pour optimiser les pratiques, il est important de prendre en compte des questions désormais centrales : quelles limites à la délivrance de l’information ? Quel rôle pour les proches et la famille dans la décision en cas de déficience ou de vulnérabilité d’un patient ? Est-il nécessaire ou non de construire des démarches d’information en continu lors des protocoles longs ou des suivis de cohortes ? Quelle information sur les résultats de la recherche ?

Abstract

All recommendations and laws concerning biomedical research, including the most recent in France in 2012, emphasize the quality of patient information to justify its participation. To optimize practices, it is important to take into account the central issues: what limits of information? What role for the relatives and family in the decision in case of disability or vulnerability of a patient? What need for specific information for long protocol and follow-up cohort? What information about research results?