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Numéro
Med Sci (Paris)
Volume 23, Numéro 5, Mai 2007
Page(s) 545 - 546
Section Forum
DOI https://doi.org/10.1051/medsci/2007235545
Publié en ligne 15 mai 2007

Le magazine Déclic, objet d’une plainte de la part de la société française Integragen, vient d’être condamné pour diffamation envers cette entreprise. En juillet 2005, un communiqué de presse d’IntegraGen1 annonçait la commercialisation prochaine du « premier test génétique de l’autisme », en s’appuyant sur une publication scientifique de son équipe de recherches. Le rôle des gènes dans cette affection n’est pas une nouveauté : il est aujourd’hui reconnu que les causes de l’autisme sont en grande partie génétiques. Cette déclaration n’en était pas moins hautement critiquable. D’abord sur le plan scientifique : la publication portait sur un seul gène et se terminait sur une conclusion prudente : « Nos données suggèrent que le gène PRKCB1 pourrait être impliqué dans l’étiologie de l’autisme ». Le communiqué d’IntegraGen, lui, ne s’embarrassait pas de nuances : il parlait de quatre gènes identifiés, affirmait leur implication directe dans la maladie, et prévoyait la mise sur le marché du test dès 2006 aux États-Unis. Et surtout, selon les chiffres mêmes donnés par l’entreprise, ce dernier aurait donné 90% de « faux positifs », c’est-à-dire que sur dix enfants ayant un résultat positif, un seul serait réellement autiste2

Un test médical qui comporte de nombreux faux positifs peut avoir une certaine utilité, en autorisant le ciblage d’un deuxième test plus précis sur une population restreinte. C’est par exemple le cas du dépistage de la trisomie 21, pour lequel on effectue d’abord un dosage sanguin, bon marché et sans risque mais peu spécifique, avant de pratiquer, pour les seules femmes « à risque » selon ce résultat, une amniocentèse plus coûteuse et qui n’est pas sans danger. Dans le cas de l’autisme, il n’existe pas de deuxième test biologique pour confirmer le diagnostic : nombreux seraient donc les enfants que l’on étiquetterait à tort comme « pré-autistes » et dont les parents suivraient dès lors l’évolution avec anxiété. Il est aisé d’imaginer les problèmes ainsi engendrés… Dans les semaines qui suivirent cette annonce parurent plusieurs commentaires critiques qui mettaient en cause la stratégie commerciale et médiatique d’IntegraGen, sans que cela ne provoque de réaction publique de l’entreprise. Mais, fin 2006, on apprenait qu’elle attaquait en diffamation le magazine Déclic, destiné aux parents d’enfants handicapés et édité par l’association Handicap International, et lui réclamait cent mille euros de dommages et intérêts. Cette assignation était motivée par un article du numéro de septembre-octobre 2006 de la revue : intitulé « À qui profite le crime ? », il dénonçait en termes très vifs la politique de l’entreprise.

Il faut certes avoir conscience de la situation des start up en biotechcomme Integragen : petites firmes de création récente, financées par des « capitaux-risqueurs » qui (surtout en France) n’ont guère le goût du risque, elles sont souvent sur la corde raide. Elles perdent de l’argent, beaucoup d’argent, durant plusieurs années : c’est normal, cela correspond à la période de mise au point d’un procédé, d’une molécule, d’un diagnostic ou d’un instrument qui, à terme, pourra peut-être s’avérer très rémunérateur. Mais au bout de deux ou trois ans, les investisseurs s’impatientent, exigent des résultats, et la tentation est forte d’anticiper un peu pour les satisfaire : il est probable que l’annonce d’un prochain test de l’autisme s’inscrivait, au moins en partie, dans cette logique. Reste que ces déclarations étaient pour le moins prématurées : aucun nouveau résultat n’a été publié depuis par l’équipe d’Integragen, alors que la mise en évidence de quatre gènes était présentée comme imminente. Le site Internet de l’entreprise (sur lequel les communiqués de 2005 ont opportunément disparu – on peut néanmoins, en cherchant bien, les retrouver sur le site de la Génopole d’Évry, www.genopole.org) indique aujourd’hui que le diagnostic de l’autisme est « en développement » et que des essais auront lieu en 2007… D’ailleurs, parmi les articles récemment publiés sur ce sujet dans les revues scientifiques reconnues, l’un contredit les affirmations d’Integragen tandis que d’autres (y compris une étude internationale de très grande ampleur) ne les mentionnent même pas.

Malgré ces données scientifiques incontestables, l’avocat d’Integragen, lors de l’audience qui a eu lieu en février dernier, a affirmé que l’article de Déclic témoignait de l’obscurantisme qui règne en France et de la résistance de la communauté scientifique nationale face à une recherche novatrice… Le jugement, prononcé le 26 mars 2007, condamne Déclic et Handicap International à un euro de dommages intérêts, à l’insertion du jugement dans deux journaux et aux dépens. Cette condamnation, bien qu’elle n’ait pas d’incidence financière lourde, nous inquiète au plus haut point. On peut trouver un peu excessifs certains termes employés par la revue Déclic3, mais la liberté de commenter l’actualité médicale et industrielle, y compris en mettant en cause certains de ses acteurs, doit impérativement être préservée. L’atteinte à l’image d’une ONG comme Handicap International est également un point très sensible. La puissance de l’industrie est telle - on l’a vu à une autre échelle avec la propagande déployée durant des décennies par l’industrie du tabac – que tous les contre-pouvoirs doivent être protégés. Le milieu scientifique et associatif doit se mobiliser pour défendre la liberté de critiquer les stratégies commerciales des entreprises, parfois trop enclines à négliger les retombées sociétales de leurs actions. Les avancées de la génétique sont porteuses d’espoir mais posent aussi de redoutables problèmes à nos sociétés: il est essentiel que le débat public à leur sujet puisse se développer sans censure d’aucune sorte.


1

Ce communiqué avait reçu le soutien d’une association de parents d’autistes.

2

Selon le communiqué de presse d’Integragen, la fréquence de l’autisme dans la population est égale à 1/150, et, si le résultat du test est positif, le « risque relatif » est de 15. Cela signifie donc qu’un enfant qui « teste positif », a un risque de 1/150 x 15 soit de 1/10.


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