La Filière de Santé Maladies Rares TÊTECOU

Améliorer le parcours de soins, la formation et la recherche des malformations de la tête, du cou et des dents

¹ Filière de santé maladies rares des malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU), hôpital universitaire Necker-Enfants malades, Paris, France
² Université Paris Cité, laboratoire ECEVE Inserm, UMR1123, hôpital Robert Debré, Paris, France
³ Centre de compétence maladies rares des maladies rares orales et dentaires, hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris, France
⁴ Centre de référence maladies rares des malformations ORL rares, Service d’ORL et de chirurgie cervico-faciale pédiatriques, hôpital universitaire Necker-Enfants malades, université Paris Cité, Paris, France

^* myriam.de-chalendar@aphp.fr
^** lisa.friedlander@aphp.fr
^*** nicolas.leboulanger@aphp.fr

Résumé

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) sont des structures nationales, labellisées par les ministères en charge de la Santé et de la Recherche, dans le cadre des Plans nationaux maladies rares (PNMR). Depuis 2004, les maladies rares sont en effet définies comme un enjeu de santé publique et bénéficient d’une organisation et de moyens spécifiques mis en œuvre dans les PNMR successifs.