SMA: Des échelles d’évaluation motrice pour le public francophone

French adaptation of motor function scales for patients with spinal muscular atrophy

¹ Département de MPR enfant, Fondation ILDYS, Brest, Bretagne, France Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires, CHRU de Brest Bretagne, France
² Service de Médecine Physique et Réadaptation Pédiatrique L’Escale, CHU de Lyon, Université de Lyon, France
³ I-Motion, Institut de Myologie, Paris, France

^* christelle.ponsbecmeur@ildys.org

Résumé

À l’heure des nouvelles thérapeutiques chez les personnes présentant une amyotrophie spinale antérieure ou spinal muscular atrophy (SMA), la mesure régulière, précise et fiable des capacités motrices est devenue indispensable. Différents outils ont été développés dans la littérature et peuvent être utilisés pour cela. Le choix d’une échelle/ d’un outil se fait en fonction du type de SMA, de l’âge de la personne et des éléments spécifiques de la motricité que l’on souhaite évaluer. En France, l’échelle MFM est utilisée en pratique clinique dans de nombreux centres de référence de Maladies Neuromusculaires (MNM). Les autres échelles fréquemment utilisées au niveau international ne sont cependant pas disponibles en français rendant leur utilisation plus difficile en pratique clinique courante.

Cet article présente le processus de traduction en français des échelles les plus fréquemment utilisées chez la personne avec SMA (CHOP INTEND, HFMSE, RULM, 6-minute walk test et HINE-2). Différentes étapes ont été respectées, notamment les étapes de traduction en français, traduction inversée en anglais, comparaison des versions anglaises, harmonisation et obtention de la version finale en français.

Un programme de formation et sensibilisation des différents professionnels des consultations MNM des centres de référence français avec proposition d’ateliers en présence des membres du comité scientifique suivra l’étape de traduction afin de les faire connaître, expliciter leur utilisation et participer à la diffusion de ce travail.