Tableau I.
Synthèse des recommandations pour la transition des patients atteints de mucoviscidose, de la pédiatrie vers la médecine pour adultes.
Temporalité | Aborder la transition tôt, et dans certains cas, dès le diagnostic de la maladie chronique Période de stabilité de la maladie |
Coordonner avec un moment de transition de vie (début des études supérieures ou de la vie professionnelle) | |
Utilisation possible d’outils pour évaluer à quel moment le patient est prêt pour la transition | |
Organisation pratique | Processus de transition établi dans les centres pédiatriques et de médecine pour adultes Plan de transition individualisé |
Collaboration respectueuse, confiance et liens étroits entre les équipes médicales pédiatriques et pour adultes | |
Réunions organisées entre les deux équipes, centrées sur les besoins des patients | |
Désignation d’une personne référente pour faciliter la transition | |
Consultations conjointes avec des soignants de pédiatrie et de la structure médicale pour adultes, pour les premières visites de transition | |
Changements thérapeutiques progressifs à l’arrivée dans la structure pour adultes | |
Accompagner les parents dans la transition, les accepter en consultation avec le jeune patient lors des premières visites dans la structure pour adultes | |
Dossier médical commun | |
Éducation | Autonomisation du patient adolescent pour ses soins et pour l’évaluation de son état de santé |
Temps de consultation seul avec les soignants proposé dès l’adolescence | |
Éducation thérapeutique centrée sur la transition | |
Implication de l’équipe pluridisciplinaire | |
Prise en compte de l’aspect psycho-social et orientation professionnelle |
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