Tableau I.

Synthèse des recommandations pour la transition des patients atteints de mucoviscidose, de la pédiatrie vers la médecine pour adultes.

Temporalité Aborder la transition tôt, et dans certains cas, dès le diagnostic de la maladie chronique Période de stabilité de la maladie
Coordonner avec un moment de transition de vie (début des études supérieures ou de la vie professionnelle)
Utilisation possible d’outils pour évaluer à quel moment le patient est prêt pour la transition

Organisation pratique Processus de transition établi dans les centres pédiatriques et de médecine pour adultes Plan de transition individualisé
Collaboration respectueuse, confiance et liens étroits entre les équipes médicales pédiatriques et pour adultes
Réunions organisées entre les deux équipes, centrées sur les besoins des patients
Désignation d’une personne référente pour faciliter la transition
Consultations conjointes avec des soignants de pédiatrie et de la structure médicale pour adultes, pour les premières visites de transition
Changements thérapeutiques progressifs à l’arrivée dans la structure pour adultes
Accompagner les parents dans la transition, les accepter en consultation avec le jeune patient lors des premières visites dans la structure pour adultes
Dossier médical commun

Éducation Autonomisation du patient adolescent pour ses soins et pour l’évaluation de son état de santé
Temps de consultation seul avec les soignants proposé dès l’adolescence
Éducation thérapeutique centrée sur la transition
Implication de l’équipe pluridisciplinaire
Prise en compte de l’aspect psycho-social et orientation professionnelle

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