Accès gratuit à tout le numéro

médecine/sciences
Volume 34 (mai 2018) Hors série n°1
RARE 2017 – Les 5es rencontres des maladies rares (Paris, France, 20 et 21 novembre 2017)
Accès gratuit
Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des associations de malades p. 4
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des professionnels de santé et de recherche p. 6
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des industriels de la santé p. 7
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue de la Fondation Maladies Rares p. 8
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue de la Direction Générale de l’Organisation des Soins p. 9
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue d’un acteur académique p. 11
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue des associations de malades p. 13
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Vers des réponses ciblées aux problèmes des situations d’urgence pour les maladies rares : présentation de la situation actuelle en France p. 16
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Présentation de l’état des lieux du dépistage néonatal en France p. 19
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
État des lieux de la collecte et de l’exploitation des données pour la recherche et la prise de décision en santé dans les maladies rares en France p. 22
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
État des lieux du développement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares p. 26
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Recherche en santé et données personnelles : la nouvelle donne p. 27
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
L’implication du malade expert dans toutes les étapes du développement des thérapies : état des lieux p. 28
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
L’implication des patients et usagers dans les évaluations conduites par la Haute Autorité de Santé p. 30
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
L’implication du malade expert dans les évaluations : le point de vue des industriels p. 31
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
État des lieux des technologies innovantes dans la e-santé p. 32
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
État des lieux des expérimentations innovantes en télémédecine en France p. 33
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
État des lieux des connaissances et des outils en génomique p. 37
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Le plan France Médecine Génomique 2025 et les maladies rares p. 39
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
L’errance diagnostique : le point de vue des malades p. 43
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Vers plus de thérapies pour les maladies rares dans un système de santé contraint p. 45
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Les besoins en recherche et développement pour les maladies rares : le point de vue des malades p. 48
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
L’évaluation des produits de santé pour les maladies rares par la Haute Autorité de Santé p. 49
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
L’action de la France en Europe et ce que l’Europe peut inspirer à la France, du point de vue des malades p. 52
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
La France dans la recherche européenne et internationale sur les maladies rares p. 55
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
La France dans la coopération européenne pour l’évaluation technologique des produits de santé p. 57
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Liste des acronymes p. 61
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Liste des posters présentés à RARE 2017 p. 62
Publié en ligne : 18 juin 2018
Accès gratuit
Les partenaires du numéro m/s hors série RARE 2017 p. 66
Publié en ligne : 18 juin 2018