Épidémiologie d’une maladie
universelle
Il est fait mention, dans le papyrus égyptien
d’Ebers, découvert en 1872 et vieux probablement de 4 000 ans,
d’une affection grave de l’œil avec retournement des cils qui
frottent et ulcèrent la cornée ; l’auteur y propose un
traitement par le « vert de gris », autrement dit par un
oxyde de cuivre. Cette description évoque ce qui est nommé
aujourd’hui le trachome, qui serait ainsi une des affections les
plus anciennement connues et repérées au cours de l’Histoire.
Pour un médecin contemporain, le trachome se
définit comme une infection aiguë de la conjonctive, entraînant une
pousse anarchique des cils qui érodent la cornée et aboutissant à
la cécité après une évolution d’une durée variable. C’est la
mention de cette anomalie, appelée trichiasis, associée le plus
souvent à un retournement en dedans de la paupière, appelé
entropion, qui permet de percevoir au cours de l’Histoire la trace
de cette maladie, au milieu de l’ensemble flou des
« ophtalmies » décrites par les médecins et les voyageurs
qui, au cours de leurs pérégrinations, signalent les yeux rouges et
purulents des villageois et les nombreux aveugles mendiants dans
les rues.
Grâce à ce fil conducteur, le rapprochement des
cas de trichiasis et la fréquence de la cécité, il est possible
d’affirmer que la maladie est non seulement très ancienne, mais fut
quasiment universellement répandue. Au xixe siècle,
quand les « épidémiologistes » s’efforcèrent d’identifier
les facteurs déclenchant l’« ophtalmie granuleuse »,
caractérisée par la présence de nodules blanc-jaunâtres sur la
conjonctive, ils furent bien en mal d’en limiter la liste. La
maladie sévissait en Europe, en Afrique, en Asie et en Amérique,
dans des pays froids comme la Norvège et l’Irlande, des pays chauds
comme l’Égypte, au bord de la mer et dans les montagnes, chez des
éleveurs nomades et des paysans sédentaires, des commerçants et des
artisans, des mangeurs de viande et des végétariens et des
pêcheurs. Pas trace de barrière protectrice offerte par l’ethnie,
la langue ou la religion ! L’anthropologie du xixe
siècle s’est efforcée pourtant de relever des gradients entre les
races et les groupes humains, mais seuls quelques convaincus ont
monté en épingle des différences qu’ils jugeaient significatives
entre Kabyles et Arabes, Auvergnats et Français !
Progressivement, le constat qui s’impose,
toutefois, et balaye les discriminations d’origines diverses est
que le facteur commun à toutes les atteintes du trachome est de par
le monde une maladie primaire hélas communément répandue, la
pauvreté. La pauvreté et ses conséquences : rareté du linge,
absence d’accès à l’eau et, dans les grandes villes, entassement
dans des logements insalubres.
La deuxième constatation liant les descriptions
savantes et profanes de la maladie sous toutes les latitudes est sa
grande contagiosité, favorisée par la promiscuité des taudis et des
gourbis. La maladie se transmet au sein des collectivités
confinées : en premier lieu, l’armée dans ses casernes ou ses
quartiers improvisés quand elle est en campagne ; bien sûr,
les orphelinats, les asiles et les prisons, tous lieux dépotoirs où
l’hygiène est négligée, sont également touchés. Mais aussi l’école,
qui deviendra à la fin du xixe siècle, avec le début de
l’instruction obligatoire, à la fois un observatoire scientifique
de la maladie et un lieu d’intervention et d’éducation
sanitaires.
Troisième observation : la maladie est
purement humaine, aucun animal ne s’immisce dans le cycle. Les
mouches qui tourbillonnent autour des dépôts d’ordures et des
excréments, incriminées depuis la fin du
xixe siècle, sont de simples vecteurs passifs des
microbes ; marqueurs d’insalubrité, elles ne sont pas
impliquées dans un vrai cycle biologique.
Avec ces trois caractéristiques, contagiosité,
transmission interhumaine exclusive, importance de la pauvreté, on
peut dire que l’essentiel de notre connaissance actuelle de
l’épidémiologie du trachome est réuni. La découverte de l’étiologie
précise du trachome, une bactérie, survenue dans les années 50, ne
fera que sceller un ensemble respectable de connaissances,
accumulées par des observateurs consciencieux et rigoureux.
Une origine microbienne longtemps
introuvable
À la fin du xixe siècle, succédant à
l’évocation répétée du rôle des miasmes et des particules flottant
dans l’air confiné des chambrées, dortoirs et taudis, la recherche
d’une étiologie microbienne s’est déployée dès les premières
descriptions microscopiques des agents de diverses maladies,
bacille de Koch pour la tuberculose en 1882, bacille de Hansen pour
la lèpre, la même année…
La preuve expérimentale de la transmission du
trachome a été apportée, longtemps avant l’identification précise
de sa cause, comme ce fut le cas pour la rage dans le laboratoire
de Pasteur. D’innombrables expérimentations humaines, considérées
comme licites à l’époque et encouragées par l’idéal bernardien de
la recherche médicale, ont prouvé le pouvoir infectieux des
granulations incrustées au revers des conjonctives. Dans plusieurs
pays d’Europe, les médecins ont inoculé des broyats de granulations
à des malades aveugles, insoucieux de l’inconfort entraîné par
l’infection déclenchée. Et semblable démonstration s’est
inlassablement répétée jusque fort avant dans le xxe
siècle...
Parallèlement, l’étude du trachome a été
entreprise, au laboratoire, chez des animaux d’expérience.
L’institut Pasteur de Tunis de Charles Nicolle s’est fait une
spécialité du trachome ; Cuénot, Nataf et Coscas y rédigèrent
des sommes qui restent aujourd’hui des ouvrages de référence,
utiles pour initier le néophyte à cette ancienne maladie.
Cependant, une lacune déparait ces livres :
le microbe se dérobait à la traque, il narguait les
microbiologistes lancés à sa poursuite. Deux des agent les plus
répandus des conjonctivites infectieuses furent ainsi identifiés
sur la piste du trachome, en quelque sorte par accident : le
bacille dit de Koch-Weeks, agent d’une redoutable conjonctive
aiguë, et celui de Morax.
Pour tenter une prévention de la maladie, des
efforts considérables furent déployés pour produire un vaccin, ou
au moins un sérum protecteur spécifique, en partant de la matière
première disponible, les granulations abondant sur les paupières
des malades. À des fins d’immunisation, des préparations diverses
furent inoculées au singe, modèle animal disponible bien que non
infecté spontanément dans la nature, et même à l’homme, sans
résultats convaincants.
L’agent du trachome n’est pas un virus, comme
pourrait le laisser imaginer l’évocation des ces difficultés
récurrentes. Il est effectivement de très petite taille, et surtout
difficile à cultiver sur milieux acellulaires. Sa mise en évidence
convaincante et sa culture ne furent possibles qu’avec le
perfectionnement des cultures cellulaires en 1952, soit trois
quarts de siècle après l’avènement officiel de la théorie
infectieuse des maladies.
La bactérie pathogène est rangée dans une
famille nouvelle, les Chlamydiae, caractérisées par un
développement intracellulaire strict. Les cultures cellulaires
permettent de comprendre avec précision la physiopathologie de
l’affection. La bactérie pénètre dans les cellules de la
conjonctive, s’y multiplie en formant des corps étrangers (corps de
Prowaczek). Les cellules éclatent et les corps étrangers pénètrent
alors dans de nouvelles cellules. Mais le processus de l’infection
ne s’arrête pas à cette conjonctivite intense : commence alors
un processus de cicatrisation, qui emprunte à l’inflammation ses
principaux mécanismes. L’inflammation chronique combat l’infection
en détruisant le microbe et contribue ainsi à la
cicatrisation ; mais le tissu cicatriciel, qui met du temps à
se former, peut aussi rétracter la paupière et désorganiser la
pousse des cils, qui viennent alors frotter la cornée et entraînent
l’apparition progressive d’une ulcération, signifiant la mort de
l’œil si elle est centrale.
L’immunologie contemporaine a introduit la
vision sophistiquée d’un système immunitaire, machine à produire
des cytokines et des lymphokines, permettant une réécriture
moléculaire de l’infection trachomateuse et une relecture du
processus infectieux. Dans la nature, où l’infection est souvent
inapparente et spontanément abortive, le passage à la chronicité
s’expliquerait par les réinfections constantes dans le milieu et
les contaminations par des germes banaux. Le processus
inflammatoire, initialement partie intégrante des défenses
immunitaires, s’autonomise même après l’élimination de la bactérie,
et la cicatrisation tardive est grevée d’un fâcheux pronostic pour
la fonction oculaire.
En dépit du progrès des connaissances, ni
l’identification de la bactérie, ni une meilleure connaissance de
la physiopathologie de l’affection n’ont permis d’obtenir un vaccin
efficace contre le trachome, qui manque toujours à la panoplie du
xxie siècle.
Paradoxe historique, en 1952, quand Chlamydia
trachomatis, nom pris par la bactérie du trachome, a enfin été
mise en évidence, un événement ayant fait peu de bruit dans le
monde était survenu simultanément : le trachome avait disparu
des pays occidentaux sans crier gare. Depuis le début du
xxe siècle, il n’avait cessé de régresser, en dépit des
alertes pendant les deux guerres mondiales exerçant leur habituel
effet régressif sur la santé publique (la déclaration obligatoire
du trachome a été promulguée en France en 1922 !). Il a
disparu avant l’événement majeur de l’histoire de la thérapeutique
occidentale, la découverte des antibiotiques, pénicilline,
streptomycine et cyclines.
Déclin du trachome
Le décalage considérable (trois quarts de
siècle, au moins) entre l’évocation d’une cause microbienne et sa
démonstration a été éminemment favorable au développement d’une
science épidémiologique à la recherche des facteurs imbriqués dans
le sort de la maladie, et décidée à trouver une solution indirecte
au fléau en intervenant sur un certain nombre de facteurs
limitants.
L’armée a été le premier site
d’intervention : dès le début du xixe siècle,
notamment après l’expédition en Égypte de Bonaparte en 1799, les
militaires se sont fait une spécialité du dépistage et de
l’isolement des trachomateux, parfois regroupés en unités
spéciales. La chirurgie du trichiasis, ou rotation du tarse
palpébral pour remédier au trichiasis et éviter l’ulcération, y a
été mise au point.
L’école, considérée comme le foyer de la
civilisation et le creuset du citoyen moderne, a secondairement
joué un rôle important. Une fois l’affection reconnue, chez les
civils, comme l’apanage de l’enfance et même de la petite enfance,
avec l’extension de la scolarité obligatoire en Europe et aux
États-Unis, l’intérêt s’est déplacé vers l’école comme foyer de
contagion, mais aussi comme point de départ de l’élimination de la
maladie, avec l’idée de protéger la population infantile avant
qu’elle ne fournisse des conscrits, bref de prendre le mal plus
près de sa racine. L’école, comme toute collectivité, foyer
potentiel de dissémination des maladies contagieuses, a servi de
théâtre aux dispositifs qui ont eu pour but de dépister le
trachome, imposer le lavage rituel du visage et des mains et
traiter les infections oculaires par divers topiques à base de sels
métalliques. Tous moyens qui ont exercé des effets cumulatifs avec
la transformation de l’hygiène au domicile (usage de lits
individuels, de vêtements de nuit, eau courante, bains et douches
plus fréquents...) et ont déclenché un lent processus qui s’est
achevé par la disparition du trachome en Europe, y compris en
Russie, et aux États-Unis. À tel point qu’il est difficile (mais
important politiquement) de raviver la conscience occidentale sur
un épisode complètement oublié de la lutte contre les maladies
infectieuses. Ni exotique ni tropical, le trachome fait partie de
l’histoire de nos pays.
Si le trachome a disparu, les autres
Chlamydiae font aujourd’hui parler d’elles en Occident.
Douées de tropisme pour les muqueuses génitales, elles sont
responsables d’affections sexuellement transmissibles. L’éclipse du
trachome jointe à l’explosion des chlamydioses urogénitales amène à
s’interroger une fois de plus sur l’évolution de l’écosystème des
infections et l’échange de niches au sein des populations
bactériennes. Pour le moment, on ignore la signification de ce
changement de pathologie et ses conséquences à long terme.
Le trachome et le tiers-monde
Si les pays industrialisés étaient débarrassés
de la maladie en 1952, la persistance du trachome dans le
tiers-monde aurait pu retenir l’attention de l’Organisation
mondiale de la santé (OMS), peu de temps après sa création, dans
les choix de sa politique du « droit à la santé ». Pour
rééquilibrer les inégalités scandaleuses de santé entre les pays et
taper les trois premiers coups de son entrée en scène, elle a
choisi la variole, et non le trachome. Préférence
compréhensible : la variole était une maladie fréquemment
mortelle, aiguë et épidémique, frappante par les pustules qui la
caractérisent, dénommée dans la plupart des langues vernaculaires.
De diagnostic aisé, elle était surtout susceptible d’être prévenue
par une mesure simple, la vaccination universelle.
Le trachome n’avait aucune chance d’être élu
dans une pareille conjoncture. Qui plus est, au terme d’une
rétrospective historique, il pouvait être considéré comme
immanquablement condamné à disparaître dans les populations, par la
vertu du seul développement socio-économique dont devait bénéficier
le tiers-monde, alors à l’aube d’une décolonisation massive en
Afrique, en Asie et en Amérique.
Cette conviction fut largement partagée par la
plupart des pays concernés, pour lesquels le trachome ne
constituait pas une priorité dans l’ensemble des maladies
infectieuses et des épidémies qu’ils devaient prendre en charge.
Certains d’entre eux poursuivirent néanmoins la lutte contre
l’affection, notamment en introduisant une pommade oculaire
antibiotique à base de cyclines, d’une grande efficacité, sous
condition d’une administration répétée pendant plusieurs semaines.
L’action énergique contre le trachome, couplée à un développement
économique relatif et à une amélioration de l’habitat, conduisit
ainsi à un déclin du trachome au Maghreb, en Égypte et en Amérique
latine, un recul qui endormit la méfiance à l’égard de l’affection
qui se concentra dans des « poches » qui, coïncidence non
surprenante, étaient aussi des poches de pauvreté.
En 1990, à l’ère du désenchantement dans tous
les domaines, force fut cependant, en jetant un coup d’œil
circulaire sur la santé de la planète, pour les organisations
internationales concernées par la lutte contre la cécité, de
constater que le trachome non seulement n’avait pas disparu, mais
avait été oublié. Les médecins avaient cessé d’éverser la paupière
pour rechercher les follicules caractéristiques, un pourcentage de
cécités non négligeable restait dû au trachome, qui arrivait comme
deuxième cause de cécité dans le tiers-monde.
Le trachome était pourtant une affection
susceptible à la fois d’être prévenue et traitée : traitée par
l’antibiothérapie, prévenue par un ensemble de moyens dont la
grande histoire attestait l’efficacité. La cécité reste un des
handicaps les plus douloureux, et le chiffre des aveugles avait
quelque chose de scandaleux. L’OMS, échaudée par l’échec de ses
ambitions en matière d’éradication, redécouvrit que le trachome
était une maladie gérable, et la concertation avec les acteurs du
monde de la cécité aboutit à la formation en 1997 de l’Alliance
internationale contre le trachome.
L’Alliance associait des experts de disciplines
variées, des représentants des gouvernements et des organisations
non gouvernementales (ONG). Elle se fixait comme objectif la lutte
contre le trachome cécitant, destiné à disparaître en 2020, une
formule prudente en contraste avec les ambitions antérieures dans
le domaine du paludisme ou de la tuberculose. En 1999, après des
essais en Gambie et en Tanzanie, elle adoptait une stratégie
complexe, portant en français le beau nom de Chance, aux
composantes hétérogènes : Chance associait en effet un
remake des interventions historiques, dans le domaine de
l’éducation, de l’eau, de l’assainissement et de l’hygiène
personnelle, à des composantes techniques et médicales proprement
dites, antibiothérapie et chirurgie.
Cette stratégie était difficile, voire
impossible à modéliser globalement : comment, en effet,
quantifier les progrès de l’hygiène en termes de propreté du visage
et des mains ? Elle revendiquait la possibilité d’éliminer le
trachome cécitant sans nécessairement passer par une amélioration
spectaculaire de l’économie des pays concernés. Elle comptait sur
la convergence positive de plusieurs facteurs, une révolution
silencieuse qui serait à certains égards la répétition de ce qui
s’était passé dans le reste du monde.
Cette opération, pour laquelle on ne dispose que
du recul des trois dernières années, soulève un grand nombre de
questions. Si l’épidémiologie, dont on a vu la longue histoire,
permet de cerner assez bien les composantes de l’affection, il est
à la fois théoriquement simple et concrètement difficile d’agir
simultanément sur l’accès à l’eau, les comportements quotidiens,
l’enseignement à l’école, l’amélioration de l’environnement... Le
remplacement d’une technique médicale radicale comme la vaccination
ou l’extermination des moustiques par un ensemble de mesures
discrètes et porteuses de bien-être dans les sociétés est certes
séduisant. Mais la mise en œuvre d’un tel programme se révèle
complexe, parce qu’elle suppose précisément une transformation des
conditions de vie qui permettent la survivance à bas bruit de
l’affection.
Ivan Illich avait, dans les années 60, dénié le
rôle de la médecine dans les progrès de l’espérance de vie et le
recul massif des maladies infectieuses, et invoqué le rôle majeur
des améliorations du mode de vie. Sans prendre parti sur le rôle
respectif des actions médicales et sociales, les responsables de
l’Alliance ont décidé de faire de la stratégie Chance un tout non
négociable. Le balancier historique oscille pourtant toujours entre
une intervention verticale spécialisée, antibiothérapie et
chirurgie en campagne de masse, par exemple, et une intervention
sur le milieu, dépendante du politique et de l’implication des
communautés locales. La stratégie Chance est une expérience
intéressante parce qu’elle intègre éclectiquement le technique et
le social, le politique et le communautaire ; avec la
difficulté de garder l’équilibre entre les deux, alors qu’il est
tentant de privilégier la distribution large d’antibiotiques et la
chirurgie, apparemment plus faciles à mettre en œuvre par simple
diktat gouvernemental. La lutte contre une maladie d’arrière-garde,
une maladie peu flatteuse un peu oubliée, est ainsi susceptible de
se transformer en une lutte d’avant-garde. Il ne s’agit pas
d’augmenter le revenu des populations, mais d’améliorer
insensiblement leur bien-être quotidien et d’atténuer leurs
souffrances. L’aboutissement des aspects les plus sociaux du
programme représente un vrai test de la capacité des gouvernements
à améliorer les conditions de vie de leurs compatriotes, et de la
capacité de ces derniers à faire entendre leurs demandes et à les
voir aboutir.
Conclusions
Mais quel espoir peut-on nourrir de voir les
écoles améliorer la formation et le salaire des instituteurs, l’eau
cesser d’être, comme dans tous les pays où elle manque,
« l’amie du puissant », le personnel de santé mal formé
et mal payé se prodiguer au service de tous ? De quelle marge
de manœuvre disposent les états du tiers-monde, entre les
injonctions à la libéralisation et à la décentralisation, les
interventions des ONG de nationalités diverses, le conformisme des
élites et la lassitude des peuples, pour promouvoir une stratégie
qui serait, il est vrai, révolutionnaire ? Comment promulguer,
décréter cette révolution ? Comment inverser la pyramide des
décideurs et faire jouer un rôle aux villageois concernés par la
décentralisation, qui subissent le trachome parmi bien d’autres
affections et peuvent cependant connaître des expériences positives
sur le terrain, dans des contextes particuliers ? Comment
inverser la mise en œuvre de la stratégie, et partir de la base en
s’intéressant aux progrès accomplis dans certaines zones libérées
du trachome pour leur faire jouer un rôle de zones pilote et
enclencher une dynamique ? Finalement, la lutte contre le
trachome, bien loin d’apparaître comme un combat d’arrière-garde,
pourrait, si elle réussit, symboliser un nouveau type d’action,
plus proche des questions et réponses des communautés locales, si
souvent interpellées par les politiques de santé publique et si
souvent absentes de leur conduite et de leur évaluation sur le
terrain.
Le devenir du trachome constitue donc à tous
égards une expérience cruciale dans l’histoire de la santé publique
internationale. Pragmatique et diplomatique comme l’OMS, l’Alliance
a choisi une stratégie éclectique, sans cependant fixer les termes
de sa composition avec une totale précision, laissant aux
gouvernements une marge de manœuvre pour choisir les termes dans
lesquels il mèneront la lutte contre la cécité. Verrons-nous la fin
d’une maladie qui semblait prendre congé de l’Histoire, ou le
combat contre le trachome est-il à l’avant-garde d’une nouvelle
stratégie de santé publique ? À ces questions, les historiens
fournissent quelques éléments de réponse. ‡
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